En zo togen Peter en ik vanmorgen, enigzins gespannen, en zonder Gerben naar Groningen. Raar om Gerben niet mee te hebben maar zoals de neuroloog zei: "Gerben vindt het altijd erg gezellig, en kletst mooi mee maar na 3 minuten is hij het zat en wil hij weer naar huis". Wel zo rustig dus zonder hem....

Eigenlijk zijn we aan de ene kant niet heel erg veel opgeschoten maar aan de andere kant weer wel. We hebben in ieder geval de neuzen dezelfde kant op staan en dat is niet onbelangrijk.

De neuroloog heeft ons gevraagd of wij een besluit hebben kunnen nemen sinds ons bezoek 4 weken geleden. Kennelijk heeft hij onze mail van 2 weken geleden niet ontvangen......Wij hebben hierop gemeld dat wij "graag" met DBS willen gaan starten. De neuroloog kan hier zelf ook achter staan. Zoals hij zei: "we zoeken alternatieven voor Gerben maar daarbij is er eigenlijk maar 1 smaak. De risico's zijn niet nul maar aanvaardbaar en ik denk dat we alles moeten proberen om Gerbens leven iets aangenamer te maken". Wat hij wel heel duidelijk wilde hebben: zijn Peter en ik er voldoende van bewust dat het resultaat ook tegen kan vallen of zelfs nul kan zijn. Dat zijn we absoluut. Toen hem dat duidelijk was, melde hij dat hij Gerben dan in de DBS-groep gaat inbrengen. Dat viel ons een beetje tegen, wij dachten dat dat de afgelopen maand al gebeurd zou zijn.

Maar goed, dat gaat nu dus de 21e mei gebeuren. Waarbij de neuroloog wel aangaf dat hij alleen casussen inbrengt waarvan hij ook verwacht dat ze van de volledige groep (2 neurologen, 2 neurochirurgen, anesthesist, physician assistent en nog 1 maar die weet ik niet meer....) groen licht gaan krijgen. Nog geen officieel ja dus maar min of meer wel een officieus ja....

Verder hebben het nog over de procedure gehad die 6 maanden gaat duren. Die periode is grotendeels wachttijd. Ook in Groningen kampen ze met te weinig OK-ruimte. Waar dit neurochirurgisch team met liefde een aantal zaterdagen wil werken om de wachtlijst weg te werken, krijgen ze daar geen toestemming voor. Met handen en voeten gebonden dus en volgens de neuroloog schandalig. Hij baalt er stevig van zijn patienten voortdurend wachtlijsten voor te houden terwijl die ook weggewerkt kunnen worden. Maar helaas, niets aan te doen....

6 maanden wachten dus en in die periode hoeft er waarschijnlijk alleen nog een CT of MRI van Gerben gemaakt te worden. Dan zal de opname 1 dag voor OK zijn en zal er direct voorafgaand aan de OK nog een CT/MRI van Gerben gemaakt worden met een metalen frame op zijn hoofd. Dit frame zal met schroeven aan zijn hoofd bevestigd worden en voor ons was het dus zeer belangrijk te weten of dit onderdeel ook al onder narcose gedaan zou worden. Gerben zou alleen bij het zien van het frame al volledig door het lint gaan namelijk. Dit is waarschijnlijk wel het geval, sterker nog, waar bij de meeste DBS-operaties patienten gedurende een deel van de operatie wakker moeten zijn, kunnen dystonie-patienten de gehele tijd onder zeil. Wakker zijn heeft geen meerwaarde omdat het effect van DBS pas na een aantal maanden zichtbaar wordt (bij Parkinson bv zie je direct effect en gebruiken ze dat tijdens de operatie om te kijken of ze echt goed zitten), bovendien hebben dystonie-patienten nogal moeite met stil liggen en dat is toch een bijkomend probleempje....

Afijn, wachten en geduld hebben dus. In eerste instantie wachten op officieel groen licht, we worden 25 mei gebeld hierover. En dan wachten tot Gerben aan de beurt is.....Tussen zijn verjaardag en Sinterklaas in zou het zover moeten kunnen zijn....Wachten, ach, we zijn het wel gewend ondertussen......Bovendien, er is weer wat hoop en hoop doet leven. Daar houden we ons dan maar aan vast.

Sinds het schrijven van de vorige log is het leven natuurlijk gewoon doorgegaan. We zijn blijven ademhalen, we doen onze dagelijkse dingen, we trainen voor de Mont Ventoux, we repeteren met ons orkest, we hebben feestjes en uitjes, de nodige artsen zijn bezocht en er zijn overleggen geweest over Gerben, er werd een rijbewijs gehaald enz enz enz....

Maar sinds de vorige log is er ook dat andere....We denken na over een ingreep die Gerben mogelijk zou kunnen ondergaan. We denken en denken, we wikken en wegen, we piekeren ons suf. Iedere dag weer, op de meest gekke tijdstippen, momenten en locaties schiet het ons weer te binnen. De beslissing drukt zwaar, het is niet zomaar iets waar we over nadenken, het is een heftige ingreep.

Een ingreep die forse complicaties kan hebben, die Gerben in 1e instantie mogelijk weer op een achterstand brengt, een ingreep met niet gegarandeerde resultaten. Maar stel, stel dat het wel effect heeft en dat Gerben voor het eerst in jaren zonder verkrampingen of in het rond vliegende armen een broodje kan eten. Stel dat hij straks kan spelen zonder de frustraties van speelgoed dat verschuift en waar hij vervolgens niet meer bij kan. Stel dat hij verzorgt kan worden zonder pijn te hebben. Stel dat wij hem kunnen verzorgen zonder problemen omdat hij "gewoon" stil ligt. Stel.......

Stel......Ik denk dat dat het woord is dat het meest in onze gedachten komt de laatste weken. Stel dat er iets gebeurt, stel dat hij nog traumatischer wordt dan hij nu al is. Maar de ergste van allemaal, stel dat er geen effect is en we mogelijk alles voor niets doen. Wat gaan we Gerben allemaal aandoen, mochten we beslissen over te gaan tot diepe hersenstimulatie. En twijfel is er ook, twijfel wanneer Gerben wel een redelijk rustige dag heeft. Met name ik ben dan degene die ogenblikkelijkt roept "we doen het niet hoor....."

Afgelopen week heb ik de documentatie bestudeerd die de neuroloog ons opstuurde. Het betreft 2 Canadees-Amerikaanse studies. De ene beslaat 6 behandelde kinderen, de andere verhaalt meer over nog weer andere studies met 4, 6 of 10 kinderen....De beste effecten zijn te zien bij de kinderen met een genetisch bepaalde dystonie (primaire dystonie) en dus niet zoals bij Gerben dystonie agv een andere ziekte (secundaire dystonie). Maar mijn hemel, 6 kinderen....moeten wij onze beslissing nemen op basis van een onderzoek naar 6 behandelde kinderen? Het geeft wel aan hoe zeldzaam deze behandeling nog is bij kinderen met dystonie. Dit gebeurt sinds 5 jaar.

Onze neuroloog in Nijmegen vertelde ons dat hij de kans zou pakken wanneer die geboden wordt. Want dat is ook nog maar afwachten. Misschien durven ze in Groningen de hele procedure wel niet in te gaan met Gerben. Gerben zal in de toekomst vermoedelijk verder achteruitgaan, de ontspannen momenten (in rust) die hij nu heeft, verdwijnen dan mogelijk ook, de dystonie zal zich wellicht uitbreiden (nu zien we al wel trekkingen met ogen of hoofd nu en dan). DBS pakt aan in de kern (letterlijk) waar de dystonie ontstaat en kan dan ook invloed hebben op andere plekken waar de dystonie zich manifesteert.

Als je het heel verstandelijk bekijkt, is het eigenlijk heel simpel. Als we onszelf de vraag stellen: zijn we tevreden over hoe het nu gaat, kunnen we accepteren dat dit het is voor Gerben?, dan beantwoorden we die vragen ogenblikkelijk met nee. Nee, we zijn niet tevreden, nee, dit kan het eindpunt niet zijn, nee, dit is niet wat we voor Gerben willen. Hij verdient een veel comfortabeler leven dan dat hij nu het grootste deel van de tijd heeft. En als je dus die vragen met nee beantwoordt, dan zul je vervolgens stappen moeten gaan ondernemen. In Gerbens geval is er 1 stap te nemen, DBS, en dus is het logisch dat je dat traject ingaat.

Maar ja, zo simpel is het natuurlijk niet. En toch zijn wij de enigen die hier in kunnen en zullen gaan beslissen (er vanuit gaande dat Groningen ja zegt....). We willen ook geen maanden hiermee wachten, tijd is een beperkende factor wanneer het om Gerben gaat. En dus hebben we aangegeven in Groningen de procedure in te willen gaan. Een vriendin van mij opende mij wat dat betreft de ogen door te zeggen dat we de procedure best kunnen gaan starten, ook al hebben we de knoop nog niet definitief doorgehakt. Er gaan 6 - 9 maanden voorbij voor er uberhaupt geopereerd kan worden. In die tijd kan er veel gebeuren en kunnen dingen ook nog teruggedraaid worden.

Maandag na de meivakantie zullen Peter en ik samen naar Groningen gaan. Hopelijk horen we dan of Groningen ook wil en kan één en ander in gang gezet gaan worden. Tot dan blijven we nadenken, wikken en wegen, tegen beter weten in natuurlijk maar op dit moment in volle overtuiging roepen dat we hier voor gaan en het vervolgens loslaten, dat lukt nu echt nog niet.....

"Ik geloof dat ik een serieus gesprek met papa en mama moet voeren". Dit zei de neuroloog tegen Gerben toen wij vanmiddag bij hem op de poli kwamen. Gelukkig hadden we dit gesprek nog kunnen regelen deze week. Dit weekend stuurden we hem een mail met daarbij een filmpje. Een filmpje samengesteld uit allerlei opnames van Gerben van de 2 weken daarvoor. Een filmpje dat het probleem wat we nu nog ondervinden, haarfijn laat zien.

Gerben is in rust een stuk meer ontspannen dan voor de operatie. Daaraan kunnen we zien dat de pomp wel degelijk werkt, dit in tegenstelling tot de vorige pomp die in Amsterdam werd geplaatst. Hierbij was Gerben ook in rust verkrampt. Maar, zodra er actie van Gerbens kant komt, breekt de dystonie dwars door de werking van de pomp heen. En dat betekent concreet dat Gerben niet met losse handen kan zitten, gehinderd wordt met het spelen met handen vast, en het speelgoed wegmept wanneer we zijn handen dan loslaten. Het betekent dat hij in zijn elro rondrijdt als een dronkeman, dat hij Boris met een geweldig beloningssysteem niet kan belonen omdat hij door toegenomen spanning niet bij het knopje kan komen. Het betekent dat wij de verzorging nog steeds bijna nooit alleen kunnen doen. Daarnaast zien we weer een steeds onrustig wordende Mic-key en wij denken dat het voortdurend slaan van Gerbens hand daarop daar mede de oorzaak van is. Gerben is rustig wanneer hij slaapt of tv kijkt. Heel af en toe als hij iets probeert te doen.

Als je kijkt naar kwaliteit van leven, is dit voor ons niet acceptabel en wij denken dat dat voor Gerben ook niet is. Hij roept heel vaak dat wij de dokter moeten bellen omdat de handjes niet rustig zijn. Hij roept heel hard dat "het niet lukt" als hij aan het spelen is. Over het "ge-au" maar niet te spreken als we hem verzorgen.

Voor ons kan het, zoals het de laatste weken was, dus geen eindstation zijn. De grote vraag was dus: wat nu?

De neuroloog vertelde meteen dat het doornemen van de zenuwen voor hem (en de neurochirurg) absoluut geen optie was. Ze willen niet vernietigen en er zijn teveel complicaties (waaronder heel vaak zenuwpijn die ontstaat na het doornemen). Wat wel een optie was volgens hem was Deep Brain Stimulation (DBS oftwel diepe hersenstimulatie). De info die wij in Amsterdam hierover kregen, nl. dat dit niet samen kon gaan met Gerbens CI, was volgens de neuroloog niet juist. Helemaal zeker is hij er niet van, maar hij gaat dit navragen.

Verder is dit een ingewikkelde ingreep (het is een echte hersenoperatie) met weliswaar een kleine kans op complicaties tijdens/na operatie maar als er wat gebeurt, dan is het ook goed mis. Resultaat is ook niet gegarandeerd. Althans niet bij het type stoornis die Gerben heeft.

Meer informatie over diepe hersenstimulatie op http://nl.wikipedia.org/wiki/Diepe_hersenstimulatie

Wat we nu afgesproken hebben, is dat wij ons gaan inlezen in deze procedure (hij stuurt ons literatuur hierover), dat de arts info gaat opvragen bij de KNO-arts in Nijmegen over het CI en dat hij Gerben gaat bespreken in de werkgroep DBS (de neurochirurg en hij hebben het er al over gehad). Over een maand hebben Peter en ik dan weer een afspraak bij hem om verder te overleggen.

Mochten we uiteindelijk besluiten hiermee verder te gaan, dan gaat er nog wel een tijdje overheen qua voorbereiding en wachttijd. Zeker een half jaar tot 9 maanden. 

Lastig, lastig, lastig, want waar doen we goed aan. We moeten veel tegen elkaar gaan afwegen, risico's tegen kwaliteit van leven, conditionele achteruitgang door weer een ingreep tegen Gerbens conditie nu die ook niet geweldig is omdat constant bewegen ook niet best is daarvoor. 

Maar het feit dat er naast doornemen van zenuwen toch nog een optie is, geeft wel weer wat meer lucht op dit moment. Al met al een heel goed (maar inderdaad wel serieus) gesprek.

Bijna 3 weken is het geleden dat ik mijn laatste stukje voor onze blog schreef en ja, waar moet je dan beginnen als je aan de ene kant veel wilt vertellen en aan de andere kant ook weer niet te uitgebreid wilt schrijven omdat deze blog dan zo ontzettend lang wordt. Er is veel gebeurd, besloten en (nog niet) besloten deze laatste periode.

Ik begin maar eens met de pomp wat toch echt een verhaal zonder happy end dreigt te worden. Na ons laatste bezoek schreef de neuroloog Gerben Rivotril-druppels voor om te kijken of dit Gerbens dystonie enigzins zou kunnen temperen. Om een lang verhaal kort te maken, al na de 1e druppel kreeg Gerben huiduitslag die na 2 dagen Rivotril gebruiken (in totaal 7 druppels) uitmondde in een zeer heftige, allergische reactie. Gerbens huid stond in de brand en jeukte enorm zodat wij weer 3 nachten met een krijsend kind zaten. Conclusie neuroloog: per direct stoppen maar dat hadden we natuurlijk zelf al gedaan. Onze vraag: is er een alternatief? Antwoord: Nee, is er niet, verder ga ik nadenken over wat nu....

En dat nadenken doet hij denk ik nog steeds want we hebben tot op heden niets meer vernomen. 5 April hebben we weer een afspraak met hem en denk ik het nodige te bespreken. Want wat moeten we nu? Het eindresultaat, want daar mogen we nu wel van spreken inmiddels, van de pomp is voor ons niet acceptabel. Gerben zit nog steeds hele dagen vast met de handen, verzorgen lukt nog steeds niet in je uppie (en als het een keer wel gaat, dan met de grootste moeite), de zakdoeken hebben al weer een paar dagen in hele dichtgeknepen knuistjes gezeten en de benen scharen ook zo nu en dan weer. Kortom, geen stabiel verbeterd beeld en dus zijn we hier niet klaar mee....

De enige mogelijkheid die rest is zeer rigoreus. Doornemen van de grote zenuwbanen van de armen. Maar dat is nogal niet wat, een zeer definitieve en vernietigende oplossing die artsen niet graag doen, wat ik ook wel weer kan begrijpen. Twee weken terug was ik met Gerben op het zitspreekuur bij de ergo en fysiotherapeut op het Roessingh en toen ik hen er naar vroeg, hebben ze mij de nadelen/complicaties van deze ingreep verteld. Maar de ergotherapeute vertelde ook dat ze in al die jaren dat ze op het Roessingh werkt, nog nooit een kind had gezien dat zo extreem veel last van dystonie had. Ik snap dus ook wel dat artsen het ook niet zo goed meer weten. De ergotherapeut zei dat ze onze overweging wel begreep. Gerben heeft geen handfunctie, het ligt beslist niet in de lijn der verwachting dat hij die ooit gaat krijgen, de armen/handen hinderen hem alleen maar bij alles wat hij wil doen of doet.

Alles overwegend neigen Peter en ik wel naar deze ingreep. Complicaties over een aantal jaren, daar moeten we uiteraard wel van afweten maar zijn voor ons niet heel erg van belang voor nu. Nu leeft Gerben, nu moet hij het comfortabel hebben, nu moet hij kunnen genieten van het leven. En hij gaat hoe langer hoe meer mopperen op die pomp die nog niet hard genoeg werkt........En toch...toch is dit voor ons een moeilijk iets om te besluiten, zelfs om maar te vertellen dat dit ons bezighoudt en dat we met deze oplossing spelen. Het is alsof we ons kind iets verschrikkelijks willen aandoen (en dat is ook wel zo.....). We kunnen ons niet voorstellen dat er echt helemaal geen andere oplossingen zijn en er moet toch ergens op deze aardbol nog iemand rondwielen die op dezelfde manier aangedaan is als Gerben??? Wij denken nog anderhalve week verder na en gaan dan maar in conclaaf met de neuroloog.

Verder hebben we het besluit genomen om Gerben na de zomervakantie verder te laten gaan op de tyltyl-afdeling van het Roessingh (zeer moeilijk lerende kinderen). Dit besluit is na onze bezoeken aan beide afdelingen op school eigenlijk wel heel snel en gemakkelijk genomen. Wij denken dat Gerben op deze afdeling gelukkiger zal zijn dan op de mythyl en dat is altijd ons uitgangspunt geweest. Een vrolijk, blij en gelukkig kind op school!!!  Maar wederom...en toch.....en toch heb ik ook hier moeite mee. Niet met het feit dat Gerben een niveau lager naar school gaat maar het doet me wel pijn dat ik nu echt moet constateren dat het niet lekker met hem gaat, dat hij niet altijd goed in zijn vel meer zit, dat hij toch achteruitgaat door zijn ziekte. Niet dat ik dat niet wist maar zo'n beslissing werkt wel erg confronterend en doet je weer met de neus op de feiten drukken. En daar word ik wel verdrietig van......

Natuurlijk ook leuke dingen te vermelden. Boris heeft zijn dekje gekregen en dus zijn we sinds een week in de Goorse winkels te vinden en gaan we lekker met hond koffie drinken in restaurants. Tot nu toe erg spannend om te doen want hoe gaat hij zich gedragen.... Het is per slot van rekening een hulphond in opleiding en heeft een grote achterstand opgelopen doordat hij niet als pup al overal binnen is geweest. Verder lopen we met enige regelmaat tegen de "erfenis" van ons Friesland-avontuur aan dus het gaat niet altijd even soepeltjes. Maar we zijn nog steeds zeer tevreden over Boris (hij hoop ik ook over ons...), passen hier en daar onze trainingsmanier wat aan en oefenen nu ook zeer regelmatig met Gerben erbij. Beetje bij beetje komen we er zo wel...

Alle wielrenners in huis hebben hun streefbedrag van 1000 euro voor de Mont Ventoux inmiddels binnen. Fijn! Maar ze zijn natuurlijk nog niet tevreden. Van alle kanten komt er nog geld binnen en er worden nog acties door anderen op touw gezet om de heren nog wat verder te spekken. Zo heeft mijn lieve vriendin Corine het intitiatief genomen om een bloemschikmiddag te organiseren. Vanmorgen hebben we samen bij een hovenier snoeiafval opgehaald hiervoor. Ik geloof dat er 20 aanmeldingen zijn voor morgenmiddag. Corine had natuurlijk op meer gehoopt maar is niet voor 1 gat te vangen. Mensen die niet in de gelegenheid zijn, zelf iets te komen maken, kunnen ook een paasstukje bestellen bij haar. En zo heeft ze al weer aardig wat bestellingen genoteerd. Wat een liefdevolle actie van haar en van de mensen die spontaan ja zeiden toen zij hen vroeg haar te helpen hiermee. Wat doet een mens dat goed!!!!! Daarnaast regelde ze even dat de paascollectie in haar kerk ook ten gunste van Join4Energy gaat komen. Wat moeten we toch zonder mensen als zij.......Het zijn echt de zonnestraaltjes in ons leven!!!!!!!

Zo, genoeg geschreven. De zon schijnt, ik ga een heerlijk rondje lopen met de hond. Zonder dekje, Boris is weer even gewoon Boris en mag ongelimiteerd gaan genieten (lees snuffelen) van alle heerlijke lenteluchtjes die door de lucht zweven......

Gerben verzint voor alle ziekenhuizen waar hij komt altijd zelf namen, bovenstaande zijn de benamingen voor het Radboud (vanwege de Jezusfiguur die aan de muur boven het restaurantje hangt) en uiteraard het UMCG. De VU in Amsterdam staat al een paar jaar bij ons bekend als het "streepjesziekenhuis". Als het beestje maar een naam heeft toch?

Gisteren bezochten we het Jezusziekenhuis, vandaag het Groningenziekenhuis.

Om met Nijmegen maar te beginnen: er stond een bezoek aan de dietist en aan de metabole arts op het programma, de jaarlijkse controle. Dietist was tevreden, er zit weer een stijgende lijn in het gewicht van Gerben. Weliswaar liggen lengte en gewicht naar lengte wel een heel eind onder het gemiddelde, het belangrijkste is dat er groei in zit. We moeten wel overstappen op een ander soort sondevoeding waar meer vitaminen en mineralen in zitten. Dit gezien Gerbens leeftijd.

De metabole arts kon een heel aantal vragen van ons beantwoorden. Eén van onze vragen was of het verschrikkelijke zweten wat Gerben kan doen te maken kan hebben met lage bloedsuikers, of het uberhaupt bij de ziekte hoort. Tegelijkertijd wordt Gerben heel grauw. Volgens de arts zijn het geen lage bloedsuikers (die zijn al vaak gecontroleerd en altijd goed) maar zijn de symptomen wel hetzelfde. Het schijnt toch echt door de mito te komen en laat zien dat de warmteregulatie niet goed meer verloopt. Nu is dit altijd al een probleem geweest (lage temperaturen bij infecties, of juist koorts hebben terwijl er niets aan de hand is, warmte niet kunnen verwerken in de zomer of het juist heel koud hebben en niet weer warm worden). Goed, dit nemen we weer voor waar aan, als Gerben gaat zweten bij inspanning, moet hij toch maar even stoppen met zijn activiteiten. Gevaarlijk was het niet volgens haar...

Verder hebben we het over zijn conditie gehad die toch wel achteruit gaat. Dit kan duiden op een achteruitgang door de ziekte. Het zou ook iets te maken kunnen hebben met de medicijnen die Gerben gebruikt. We hebben besloten hem een vitamine te gaan geven (Riboflavine) om te kijken of dit iets doet. Mocht na 3 maanden blijken dat dit niet werkt, dan schakelen we over op vitamine E en betacaroteen.

Als laatste hebben we het gehad over school, de te nemen keuze en natuurlijk het gedrag van Gerben dat problematischer wordt, de obsessies die hij heeft die verergeren, het dwingende in zijn karakter, zijn ongeduld enz. enz. Op onze vraag of dit iets is dat bij de mito kan passen, was ze heel snel en duidelijk met haar antwoord: JA! Op onze volgende vraag wat we het beste met al die patronen en rituelen kunnen doen, doorbreken of juist niet, was ze zo mogelijk nog duidelijker: NIET DOORBREKEN! De patronen en ritmes geven Gerben houvast en duidelijkheid. Het is gebleken dat kinderen veel relaxter worden wanneer ze vast kunnen houden aan die patronen. Waar we wel op moeten letten is dat we voor onszelf geen gevangenis creeren, het gevaar bestaat dat er meer en meer routines en rituelen bijkomen en dat is nu ook weer niet de bedoeling. Haar advies: zoek een school die Gerben zo veel mogelijk structuur kan bieden, niet al te veel prikkels want dan schakelt hij over op een soort "defense-mode" waarbij hij zichzelf min of meer uitschakelt en weinig meer opneemt.

Volgende week hebben we het gesprek op school en voorafgaand aan dat gesprek gaan Peter en ik samen kijken op zowel de mytyl- als tyltylafdeling. Uiteraard dit hele verhaal in ons achterhoofd houdend.

Vandaag dan weer naar het Groningenziekenhuis. Gelukkig was het prachtig weer om te rijden, dat scheelt altijd als je zo'n lang stuk moet. De bolussen zijn verder opgehoogd van 45 microgram naar 50 microgram. De laatste stap. Met de mededeling erbij dat de neuroloog later die middag zou langs komen om verder te bespreken. Bloeddruk was van begin af aan laag maar bleef wel stabiel laag. Dat was in ieder geval positief.

De neuroloog vertelde later niet meer aan de pompinstelling te gaan sleutelen. En dat had ik eigenlijk ook wel verwacht, zou ook niet weten wat nog meer mogelijk was. Hij wil nu gaan proberen om middels orale medicatie (rivotril) nog wat meer van de dystonie te temperen. We beginnen heel voorzichtig met 3 maal daags 1 druppel en bouwen dat dan uit (per week) naar 3 maal daags 5 druppels. Grootste bijwerking van de rivotril is slaperigheid en dat moet natuurijk niet gebeuren. We houden mailcontact over het resultaat en hebben weer een afspraak in het ziekenhuis over 4 (!!!!!!!) weken.... 

Zo, en nu vind ik het wel weer genoeg voor deze week. Even een paar weken wat lucht op de donderdag, heerlijk. En volgende week dan kijken of we de knoop door kunnen hakken wat volgend schooljaar betreft. Het blijft een lastige beslissing, alles in ogenschouw nemend. Maar dat is voor volgende week.......