Olympisch avontuur

Gegevens

Gepubliceerd: 20 februari 2018

Onlangs heb ik hem gemaakt, de reis van mijn leven!

Samen met mijn dierbare (mito)vriendin Joyce vertrok ik op 7 februari naar Amsterdam om daar te overnachten voor de grote reis zou gaan beginnen. Beide nog nooit naar de andere kant van de wereld geweest en beide nog nooit zo lang bij onze gezinnen vandaan. Met werkelijk geen idee wat ons allemaal te wachten stond daar in het verre Korea maar met heel veel zin in dit onbekende avontuur. Tien dagen alles loslaten, geen zorgen om en voor onze kinderen die normaal zoveel aandacht en zorg vragen. Tien dagen voor onszelf, verder niets......

Spannend was het om te gaan maar een avontuur is het geworden. Met hoofdletters!

Wat hebben we een waanzinnige tijd gehad daar. Natuurlijk staan die zes gouden medailles met stip bovenaan. Om nooit meer te vergeten. Medailles winnen betekent natuurlijk ook huldigen in het Holland Heineken House en ook daar waren we bij. Wat een feest, iedere avond opnieuw. Het werd vergeleken met carnaval maar (voor de Goorse lezers) wat mij betreft kun je het ook Schoolfeest in het klein noemen. Met dj Maus die de sfeer er in bracht en met waanzinnige optredens van Roel van Velzen en zijn band daarna. Vervolgens de huldigingen van de schaatsers door Roel en Mark Tuitert waarbij het dak van het HHH er ongeveer af ging. Dat het er gezellig was, ging als een lopend vuurtje rond waardoor er iedere avond meer nationaliteiten in het HHH aanwezig waren. De eerste avond alleen nog Nederlanders, daarna kwamen er Koreanen, Canadezen, Amerikanen, Polen, Duitsers, noem maar op. Nog nooit heb ik zo’n saamhorigheid meegemaakt en nog nooit heb ik de polonaise met zoveel verschillende mensen gelopen.

Ook bij de wedstrijden niet anders dan saamhorigheid en spontaniteit met bijvoorbeeld Koreanen die ons spontaan feliciteerden bij weer een gouden medaille.
Natuurlijk was ook de Schoolfeestvlag mee en ben ik met vlag vereeuwigd in de Gangneung Oval. Dat vervolgens een andere Nederlander van jou met vlag weer een foto wil maken omdat haar moeder 25 jaar in Goor woonde, is dan wel weer heel erg toevallig en leuk. Na de desastreuze 10 km van " onze" Sven waren we als Hollanders massaal verdrietig met elkaar. Ook dat werd gedeeld met elkaar. Sowieso kenden we na twee dagen zoveel andere fans, je komt elkaar immers overal tegen en we waren echt één grote schaatsfamilie. Zo leuk om te ervaren.

Verder waren wij als hollandse, in het oranje geklede schaatsfans zelf een attractie. Wilden wij graag op de foto met Koreaanse dames in prachtige traditionele kleding, wilden zij op hun beurt foto’s van ons maken. En ontelbare malen zijn we geïnterviewd. Bijvoorbeeld voor de Finse radio en voor de Amerikaanse televisie. Met twee hamvragen: hoe kan het toch dat Nederlanders zo goed zijn in schaatsen én is dat nu niet saai, zo’n vijf of tien kilometer? 

Verbaasd hebben we ons over de Koreaan zelf, over de cultuur én over de temperatuur in de huizen, bussen en treinen, minimaal 27 graden namelijk. Van zuinig stoken en een beter milieu hebben ze blijkbaar nog niet gehoord. 

Over het algemeen zijn Koreanen bijzonder vriendelijk en behulpzaam. Zo konden we na die verschrikkelijke 10 km Heren geen bus of taxi terugkrijgen naar ons hotel. Toen we maar wilden gaan lopen, stopte er een auto met daarin twee Koreaanse dames die spontaan aanboden ons naar ons hotel terug te brengen. Met behulp van Google Translate konden we met elkaar praten en kwamen we erachter dat zij ook bij het schaatsen geweest waren en dat ze het geweldig vonden dat de Olympische Spelen in Pyeongchang/Gangneung gehouden werden. Van een vergoeding voor het wegbrengen, wilden ze pertinent niets weten. En dan die Koreaanse pensioneigenaar die ons en vier andere Nederlandse schaatsfans vervoerde in zijn auto naar het HHH omdat we het zo verschrikkelijk koud hadden, terwijl ook nog vier van zijn eigen gasten in die auto moesten. Met elf man in een personenauto, ik weet nu dat het kan. Gebeurtenissen die we nooit meer vergeten. 

Maar we troffen ook Koreanen die kortaf waren, opdringerig, grote fluimen op straat spuugden en al hevig smekkend en smakkend achter ons in de bus zaten.

We woonden niet alleen schaatswedstrijden bij want als je dan toch in Korea bent, dan wil je natuurlijk ook wat van de geschiedenis en cultuur zien. En dus gingen we ook nog een dag naar Seoul, zagen we prachtige paleizen en tempels, stonden we aan de Japanse Zee, bezochten we een Noord-Koreaanse onderzeeër gestrand aan de Zuid-Koreaanse kust in 1996 en leerden we over de geschiedenis van Korea in diverse musea.

Na tien dagen waren de knollen echt meer dan op en stapten we op 17 februari weer in het vliegtuig om terug te gaan naar huis. Acht uur terug de tijd in, terug naar onze gezinnen. De kinderen waren blij me weer te zien en de hond zwaaide zijn staart er ongeveer af. Heerlijk om zo thuis te kunnen komen na zo'n prachtige tijd. De reis van ons leven, we hebben hem gemaakt. Het was meer dan geweldig en we zullen er nog heel lang over na praten. Gelukkig hebben we de foto’s nog, heel veel foto’s…….#Zodoenwedat

Let the games begin....

Gegevens

Gepubliceerd: 06 februari 2018

Ergens in de eerste week van augustus 2017, een paar dagen nadat duidelijk was geworden dat Peter en ik niet meer samen zouden blijven, was het dat Rutger mij een "geheim" verklapte. "Mam, ik vind dat je dit nu moet weten, papa heeft nl een grote verrassing voor je gepland maar ik denk dat je dat in deze omstandigheden wel wilt weten". Waarop hij me vertelde dat Peter in februari in het diepste geheim een reis voor mij naar Zuid-Korea had geboekt. Naar de Olympische Spelen in Pyeongchang/Gangneung. Een reis samen met mijn dierbare (Mito)vriendin Joyce, al net zo'n schaatsfan als ik ben. Een reis omdat hij vond dat ik dat verdiend had na zoveel ellende met Gerben in de weken ervoor. Een reis die de reis van mijn leven zou moeten worden en een meer dan mooie goedmaker voor het feit dat we niet naar Thialf konden omdat het met Gerben zo slecht ging.

Mijn eerste reactie was "dat ga ik dus mooi niet doen, die reis moet maar geannuleerd worden, ik ga nu niet 10 dagen van huis weg". Dat bleek niet te kunnen, scheiding is geen geldige reden om te annuleren. Aangezien de helft van de reis al betaald was, besloot ik op dat moment "het cadeau" dan toch maar te accepteren en heb Joyce gebeld en gezegd dat het allemaal gewoon doorging en dat we er een prachtige reis van zouden gaan maken. En laat ik ook heel eerlijk zijn: het was vooral toch ook ontzettend lief van Peter dat hij dit voor mij geregeld had. Hoe kon ik zoiets moois nu weigeren.

Toch heeft het nog een tijd geduurd voor ik me er ook daadwerkelijk mee bezig kon houden, voor ik er daadwerkelijk wat zin in kreeg. Ik had natuurlijk wel andere dingen aan mijn hoofd. Maar nadat ik een paar dagen bij Joyce was en we bezig gingen met wat voorbereidingen, kwam de reis wat meer tot leven en begon de zin er in ook te komen.

En nu? Nu is het bijna zover en kunnen zowel Joyce als ik niet wachten om te gaan. Mijn spullen zijn zo goed als gepakt. Reisgidsen, vliegtickets, treinkaarten, toegangskaarten voor de schaatswedstrijden, het ligt allemaal klaar. De koffer waarschijnlijk gepakt met veel te veel kleding. Maar het past erin en het maximale gewicht is niet overschreden en er is zelf nog ruimte voor souvenirtjes op de terugweg. We staan op het punt om de reis van ons leven te gaan maken en wat hebben we er zin in. We gaan het meemaken daar in Gangneung. Zullen we Ireen en Sven naar het goud zien schaatsen? Ik ben ervan overtuigd. Wat zullen we dat goed gaan vieren in het Holland Heineken House, want ook daar hebben we toegangskaartjes voor. De openingsceremonie zullen we hier ook gaan bekijken.

Morgen overnachten we in een hotel bij Schiphol en donderdagmorgen vliegen we dan via Munchen naar Seoul. Wat een belevenis voor twee dames die beide een beetje vliegangst hebben en zover nog nooit zijn weg geweest. E'en ding staat vast: genieten zullen we, van de eerste tot de laatste minuut. Naast het bijwonen van de wedstrijden zullen we natuurlijk ook nog de nodige dingen gaan bekijken, er staat genoeg op onze planning. Peter komt hier in huis om voor Gerben te zorgen, Vincent en Rutger zullen mij wegbrengen en ophalen. Ik kan met een gerust hart weg gaan en dat ga ik ook doen. Tien dagen niet zorgen voor, geen luiers verschonen, geen medicatie en sondevoeding geven, geen darmen spoelen, geen gebroken nachten, nergens aan denken. Alleen maar genieten, van de eerste tot de laatste minuut, tot in mijn tenen!

Peter, dank je wel voor deze prachtige reis, die mij waarschijnlijk zoveel mooie herinneringen op gaat leveren. Herinneringen waar ik de rest van mijn leven op terug kan kijken. Dank je wel dat je al die dagen voor Gerben gaat zorgen. Dank je wel voor zo'n geweldige verrassing!

Let the games begin!!!

Een nieuw jaar....

Gegevens

Gepubliceerd: 01 januari 2018

Een korte blog op deze nieuwjaarsdag 2018

Daarom allereerst: ik wens iedereen die dit leest een ontzettend gezond, liefdevol en gelukkig nieuwjaar toe. Dat dromen en wensen mogen uitkomen en dat de wereld ook dit jaar weer een stukje mooier en vrediger mag worden!!

2017 heb ik achter mij gelaten en heel eerlijk, ik ben nog nooit zo blij geweest een jaar te kunnen afsluiten. Het jaar begon dramatisch met Gerbens operatie. Een operatie die hem meer comfort en kwaliteit van leven zou moeten geven maar die zo anders uitpakte dan vurig gehoopt. Bijna vijf weken was hij niet meer in staat te praten en te slikken en daarbij had hij extreem veel last van zijn spasmes en dystonie. Wat zijn we bang geweest dat zijn toestand zo zou blijven. En ook was er dat moment tijdens de eerste controle in Groningen dat we dachten dat we hem niet meer levend het ziekenhuis uit zouden krijgen omdat hij niet meer wakker wilde worden. Angstige momenten die ik nooit van mijn leven meer vergeten zal.

Maar daar was ook dat moment, vijf weken na de operatie dat Gerben wakker werd thuis na zijn middagslaapje en ik ineens meende dat hij heel voorzichtig "nee" zei en even daarna toen ik hem dat vroeg ook "ja" . En daarna achter elkaar onze namen, stuk voor stuk. Ook dat moment van intens geluk, dat ik samen met Cecilia mocht beleven, vergeet ik nooit meer. Tranen van blijdschap bij ons, ongeloof ook over dit herstel waarvan ik niet meer durfde te dromen dat het nog zou gebeuren. Godzijdank zijn spraak en slikken weer terug gekomen al heeft Gerben wel ingeleverd in spreektempo vergeleken met voor de operatie.

Over het resultaat van de operatie hoef ik het niet meer te hebben. Het resultaat dat we voor ogen hadden, is helaas niet gekomen. En dat maakt dat de operatie feitelijk voor niets is geweest. Maar ik houd me ook voor ogen dat als we het niet gedaan hadden, we nooit geweten zouden hebben of het wel of niet geholpen zou hebben. Nu weten we, we hebben echt alles gedaan en we hoeven ons nooit iets kwalijk te nemen. Valium en Chloralhydraat zijn Gerbens en onze grootste vrienden geworden, het staat dagelijks op zijn menu en het geeft enigszins verlichting. Natuurlijk is het nooit onze bedoeling geweest om terug te moeten vallen op sederende medicatie maar het lijkt erop dat dit nog het enige redmiddel is en dus moet het maar gewoon gebruikt worden. Ik hoop dat Gerben voor zichzelf een weg kan vinden om met zijn lijfje om te gaan. Want het gaat door merg en been wanneer hij zegt (en dat gebeurt steeds vaker) dat dit toch geen leven is en dat hij het zo vervelend vindt dat zijn lijf zo dwars is. Dat hij er echt niets aan kan doen. En dat hij niet weet hoe hij dit moet oplossen. Accepteren dat het is zoals het is, is wat wij allemaal moeten doen. Voor ons al lastig, voor Gerben bijna een onmogelijke opgave. 

Nadat we wat Gerben betreft in iets rustiger vaarwater kwamen, kwam het volgende persoonlijke drama. Ook dat is een ieder bekend. Inmiddels zijn we een vijftal maanden verder en kan ik over mezelf zeggen dat ik het red zo. Natuurlijk is het niet makkelijk en zeker de laatste periode van opeenvolgende feesten was het vaak erg confronterend. Maar die dagen liggen nu achter ons en ik (we) hebben ze overleefd. Het leven is gewoon verder gegaan, ik ben ook blijven adem halen en nu is het gewoon 2018 geworden. Een jaar waar ik naar uitkijk, een jaar met nieuwe kansen, een jaar waar ik van ga genieten, met volle teugen. Een jaar waarin ik mezelf, maar ook Peter, het allerbeste gun!!!! 

Gerben heeft vakantie en het lijkt erop dat hij een beetje aan het bijkomen is. Hij vindt het heerlijk even niets te moeten en ligt 's-morgens vaak langere tijd in zijn bed rustig een dvd te kijken. Aankleden doen we bijna niet, voor Gerben mag het iedere dag pyjamadag zijn. Hij heeft gelijk, wat is er nu heerlijker dan vakantie vieren in je pyjama. Bijkomend voordeel is dat het mij heel veel werk scheelt dus ik stem vrolijk in: iedere dag, pyjamadag!!!

En zo gaan we dus hoop- en verwachtingsvol het nieuwe jaar in. Het kan op veel gebieden alleen maar een heel mooi jaar worden!!!!!

Weer een tijdje verder....

Gegevens

Gepubliceerd: 26 oktober 2017

....dus tijd voor een update. Maar eerst dit:

De reden dat ik deze weblog begon, op de kop af tien jaar geleden in oktober 2007, was dat ik op deze manier veel mensen tegelijk kon bereiken met informatie over Gerben: hoe ging het met hem, welke onderzoeken en operaties stonden hem te wachten, hadden operaties het gewenste effect enz enz. Het bespaarde ons eindeloos hetzelfde verhaal vertellen en dat scheelde ons heel veel energie.
Gaandeweg de jaren kwam er echter een andere functie bij. Naast alle info die ik kon geven, werd het voor mij ook een uitlaatklep. Ik kon mijn gevoelens kwijt, mijn emoties maar ook mijn angsten. Schrijven lucht op merkte ik en ik maakte dan ook dankbaar gebruik van mijn weblog met dit in mijn achterhoofd.

Peter en ik zijn nu in een situatie beland waarin het niet meer gepast is dat ik over mijn gevoelens en gedachten praat. Althans niet meer over gevoelens en gedachten die te maken hebben met "ons samen". Mijn laatste blog heb ik dan ook om die reden verwijderd. Ik heb er niet genoeg bij stil gestaan dat sommige dingen die ik vertelde niet door alle lezers op de juiste manier geinterpreteerd werden waardoor men een onjuiste voorstelling van de gang van zaken heeft gekregen. Hierdoor is Peter (waarschijnlijk onbewust en onbedoeld) op een verkeerde manier neergezet door deze mensen en dat spijt mij zeer want het heeft hem veel verdriet gedaan. Dat is nooit mijn bedoeling geweest, het is ook niet aan de orde. Peter en ik zorgen in harmonie voor Gerben samen, we praten samen over de dingen die moeten gebeuren enz enz.

Om dit soort misverstanden in de toekomst te voorkomen, daarom mijn besluit om hoofdzakelijk weer terug te keren naar de eerste functie van deze weblog, namelijk het informeren van mensen over Gerbens situatie. Daarnaast zal er best nog eens iets persoonlijks van mij tussen zitten maar op een andere manier dan de laatste jaren. Wie wil weten hoe het met mij of met Peter gaat, moet het ons persoonlijk maar vragen.

Nu dus over Gerben. Sinds een aantal weken zijn wij op advies van de maag-, darm-, leverarts gaan darmspoelen bij Gerben. Dit om te kijken of het iets zou helpen voor zijn vele buikpijn, zijn "klotsbuik" en zijn diarree. Nu een aantal weken verder kan ik niet anders dan zeggen dat dit best effect heeft. Gerben heeft veel minder buikpijn, het geklots in zijn buik is zo goed als verdwenen en zelfs zijn ontlasting is weer normaal van kleur (ipv heel donkergroen). Gerben zelf vindt het maar niets, het kost weer tijd en die tijd gebruikt hij liever om met zijn Ipad te spelen ;-). Ondanks dat hij heel goed merkt dat het goed voor hem is, vraagt hij toch iedere dag hoopvol of we deze dag alsjeblieft niet hoeven te spoelen. Helaas, het moet iedere dag, we hebben geprobeerd terug te gaan naar 1 x per 2 dagen maar dit pakte niet goed uit. Wij zijn heel blij dat het effect zo goed is, al betekent het voor ons wel weer een verplichting erbij en is er dus  weer iets bij gekomen dat gepland moet worden iedere dag. Dagen die al aan elkaar hangen van planningen en structuur. Maar alles went, dus ook dit.

Inmiddels zijn we 9 maanden na Gerbens rigoreuse hersenoperatie. Ik hoop niet meer op enig effect al zou het theoretisch nog steeds kunnen. We zijn in de fase aangekomen dat we Gerbens dystonie en spasmes met veel medicatie bestrijden, eigenlijk dus zijn we aan het sederen. Hij krijgt meer dan hij ooit gekregen heeft, iedere avond 10 mg valium en daarnaast een aantal ml chloralhydraat voor het slapen gaan 's-middags. Op deze manier is het in de hand te houden. Voor mij was het wel een drempel die ik over moest, het voelt toch alsof je in een andere fase terecht bent gekomen. We gaan voor kwaliteit van leven, dat is het allerbelangrijkst, en als dat dan met dit soort medicatie moet, dan moet het maar. Slikken is het wel zo nu en dan.

En dan school. Na de vakantie is Gerben overgegaan van het speciaal onderwijs naar het voortgezet speciaal onderwijs. "De middelbare" zoals hij zo vaak van zijn broers heeft gehoord en wat was hij trots dat hij ook naar "de middelbare" mocht. Gelukkig is veel hetzelfde gebleven, een vertrouwde juf, een vertrouwde klassenassistent, en drie kinderen uit zijn klas die met hem meegingen. Belangrijk voor hem. Het gaat goed tot nu toe, ik denk dat hij het leuk vindt (hij vertelt er niet zo heel veel over) al vindt hij het ook jammer dat alle praktijkvakken tot nu toe 's-middags zijn en hij er dan niet is. Ik vind dat niet zo'n probleem, mijn grote angst is namelijk dat hem dat enorm gaat tegenvallen, dat het hem frustreert omdat hij nu eenmaal niet met heel veel dingen mee zal kunnen doen. Althans niet op de manier waarop hij dat wil. Gerbens laatste droom is namelijk automonteur worden. Ik zie daar nog wel wat struikelblokken ;-) Maar goed, de tijd zal het gaan leren wat hij wel en wat hij niet kan gaan doen. Om maar te zwijgen over de benodigde energie voor dit soort dingen, die energie is namelijk heel ver te zoeken. Er is niets voor nodig of het zweet breekt hem aan alle kanten uit en in no-time zit hij doorweekt in zijn stoel.

En verder zijn we druk zowel hier in huis als in Uelsen. In Uelsen start volgende week de verbouwing, zodat ons "hutje" (dat we gewoon aanhouden) zo aangepast wordt, dat we Gerben er makkelijk kunnen verzorgen. Dat betekent een extra slaapkamer (zonder 40 cm niveauverschil met de kamer) en een badkamer waar een douchebrancard in komt. Een tweedehands tilliftje hebben we inmiddels ook op de kop getikt. Zaterdag wordt de oude aanbouw gesloopt, vanaf maandag gaan de bouwwerkzaamheden dan beginnen.
Hier in huis ook wat veranderingen. Onze open haard maakt plaats voor een inbouw pelletkachel. Op die manier is het voor mij veel makkelijker om "fikkie te stoken", ik druk op een knopje en klaar ben ik. Natuurlijk lang niet zo mooi en sfeervol als die heerlijke open haard maar het scheelt enorm gesjouw met hout en ik kon uberhaupt het vuur nooit aankrijgen. Voordelen dus en daar houd ik wel van. De grote bende nu moet ik even voor lief nemen maar als het een beetje meezit, kan ik morgenavond voor het eerst op dat knopje drukken!!!

Nu is iedereen weer een beetje bij over alles dat hier speelt. We belanden zo zoetjes aan in wat rustiger vaarwater, dat is fijn!!!!!

Afscheid nemen.....

Gegevens

Gepubliceerd: 23 augustus 2017

De laatste twee weken zijn verschrikkelijk verdrietig geweest en hebben in het teken gestaan van heel veel dingen regelen, afspraken maken maar vooral van afscheid nemen.

Afscheid nemen van hele diverse dingen maar vooral van een toekomst samen met Peter. Een toekomst die ik me nooit heb voor kunnen stellen zonder hem. Ik zag het al voor me: op het moment dat Gerben onze intensieve zorg niet meer nodig had (hetzij omdat hij elders zou wonen, hetzij omdat hij niet meer bij ons zou zijn), dan zouden we gaan genieten. Genieten van dingen waar we in die voorgaande jaren niet aan toe waren gekomen, een simpel avondje uit bijvoorbeeld maar ook reizen. Ik zag ons al gaan in een campertje door Europa. Maar later ook genieten samen van bijvoorbeeld eventueel toekomstige kleinkinderen. Ik hoefde mijn ogen maar dicht te doen en ik had er een beeld bij, een prachtig beeld. Of wat te denken van ons samen oud en versleten in het bejaardenhuis, bladerend door fotoboeken, mijmerend over het mooie leven dat achter ons lag. Het zat allemaal in mijn hoofd.

We hebben het hele huis opgeruimd in het kader van "een opgeruimd huis is een opgeruimd hoofd". Nou, dat opgeruimde hoofd viel vies tegen, dat kwam er niet, maar het opgeruimde huis maakt wel dat er een soort van nieuwe start is. Maar vooral werkt hard werken ook heel verdovend en dat was een prettige bijkomstigheid. Heb plannen gemaakt voor een iets andere indeling/beplanting in de tuin zodat die wat minder onderhoud vergt. Zo ben ik voorzichtig begonnen aan een toekomst zonder Peter. Een toekomst waar Peter geen direct onderdeel meer van uitmaakt.

Afgelopen zondag is Peter uit huis weg gegaan en heeft zijn intrek genomen in zijn appartement. Van te voren honderd keer bedacht hoe dat moment zou verlopen en vooral hoe het zou voelen maar dat is niet van te voren te bedenken. Dit afscheid was heel heftig. Op het moment van weg gaan hield dit gezin op te bestaan en begon voor ons allebei een nieuw leven. Met geen pen is te beschrijven wat ik toen allemaal voelde. De deur gaat dicht en het is over.....

Vandaag is het onze trouwdag. Zes en twintig jaar geleden gaven wij elkaar het ja-woord en beloofden elkaar eeuwig trouw. Precies vandaag zes en twintig jaar geleden schoven wij elkaar als teken van dat verbond een trouwring om elkaars vinger. Voor mij was het snel duidelijk dat deze dag vandaag dan dé dag moest zijn om die ring weer af te doen. Omdat die ring voor mij zo onlosmakelijk verbonden is met Peter. Ik wilde dat niet zomaar alleen op een willekeurige dag doen. Het moet zo zijn, zes en twintig jaar na dato.

En dus hebben we dat vanavond als een soort ritueel gedaan, met de kinderen erbij. Een emotioneel maar denk ik ook wel een mooi moment. Daarmee is het laatste afscheid aangebroken. Het afscheid van ons huwelijk, van ons als man en vrouw, van ons als elkaars echtgenoot. Ook al is onze scheiding nog niet officieel in gang gezet, ik moet verder met mijn eigen leven en ik kan dat niet anders dan zonder die ring, die ons zes en twintig jaar verbonden heeft. Peters achternaam is ook zoiets maar voor nu vind ik dat wel lastig om te veranderen. Ik zie nog wel hoe ik dat ga doen.

Nu is het tijd om verder te gaan, om verdriet te verwerken, een plaats te geven, om andere toekomstplannen te maken, om door te gaan met leven, een leven als vrijgezel (wat een stom woord). Terugkijken moet ook zeker maar dan het liefst terugkijken naar de mooie dingen die er waren en met een glimlach op mijn gezicht. Dit klinkt heel makkelijk zo, maar ik weet dat ons allebei een lange weg te wachten staat.......

Liefde overwint niet alles....

Gegevens

Gepubliceerd: 05 augustus 2017

Ik kan de boodschap niet mooier maken dan hij is, daarom val ik met de deur in huis: Peter en ik gaan uit elkaar.

Lang, heel lang heb ik in de liefde geloofd, in echte liefde, in liefde tot het einde der dagen, in liefde tot de dood ons zou scheiden. Peter en ik zouden samen oud worden, zover was voor mij duidelijk en in de afgelopen jaren was het vaak ook de enige houvast die ik had temidden van alle chaos en onzekerheden die ons leven vaak bepaalden.

Maar toen kwam er een aantal jaar geleden toch een kink in de kabel. Mensen blijken soms echt anders in elkaar te zitten dan altijd gedacht (zelfs als je elkaar van haver tot gort denkt te kennen) en dat gegeven brengt problemen met zich mee. Problemen die in ons geval nu onoplosbaar blijken.

Gevochten hebben we om bij elkaar te kunnen blijven, gezocht hebben we naar oplossingen. Omdat de liefde tussen ons zo groot is, dat we niet zomaar de handdoek in de ring wilden gooien. Maar helaas....ondanks dat we zo ontzettend veel van elkaar houden, brengen de persoonlijke veranderingen zoveel onrust en verdriet met zich mee, dat we niet meer samen door kunnen.

En dat betekent dat Peter en ik na dertig jaar samen te zijn geweest nu niet meer bij elkaar horen. Dat maakt mij intens verdrietig, onzeker en heel erg bang. Verdrietig omdat ik de liefde van mijn leven los moet laten, ik dat niet alleen als een groot verlies ervaar maar ook als een groot falen, en onzeker en bang omdat ik geen idee heb hoe mijn toekomst er uit zal zien en ik nog nooit alleen geweest ben. Peter heeft een appartement op een paar minuten van ons huis gevonden en zal daar binnen afzienbare tijd zijn intrek nemen.

Uit elkaar gaan is voor ons niet eenvoudig (als het dat al ooit is), de zorg voor Gerben maakt het echt gecompliceerd en maakt het noodzakelijk dat we samen moeten blijven werken. En dat laatste is ook juist wat we beiden heel graag willen. Eén ding staat voor ons vast: Gerben mag hier niet onder lijden. We zullen proberen zo goed mogelijk voor hem te zorgen en, waar mogelijk, zo goed als kan dat ook samen te doen. Gerben zal ook niet in twee huizen gaan wonen maar blijft bij mij en zijn broers op zijn vertrouwde plek.

Verdriet heb ik ook om en voor mijn kinderen. Wat had ik hen graag ouders gegund die tot in lengte der dagen bij elkaar zijn, wat had ik ze graag een beter voorbeeld gegeven. Maar wat ben ik op dit moment blij en verschrikkelijk dankbaar voor de enorme steun en grote liefde die ik van de jongens krijg én van hun vriendinnen.

Heel lang heb ik in de liefde geloofd en vooral ook geloofd dat echte liefde alles kan overwinnen. Heel lang heb ik geloofd dat onze liefde voor elkaar genoeg was. Inmiddels weet ik beter en dit is een keiharde les in mijn leven. Liefde alleen is absoluut niet altijd genoeg om stormen te bedwingen. Nu moet ik alleen verder, de storm zien te luwen. En moet ik mijn grootste angst, namelijk eenzaamheid, onder ogen zien en er mee dealen. Want ook al heb ik veel lieve mensen om mij heen, het gevoel van eenzaamheid overheerst op dit moment. Maar ik weet ook dat ik sterk genoeg ben dat me ook dit uiteindelijk lukken gaat, samen met de kinderen. En ook Peter gaat verder en ik gun hem uit de grond van mijn hart dat hij weer gelukkig wordt.

En mijn geloof in de liefde? Ik hoop dat die ooit weer terug komt...

Challenge Mont Ventoux 2017

Gegevens

Gepubliceerd: 07 juni 2017

Ergens in Frankrijk, aan de voet van de Mont Ventoux, verzamelt zich dezer dagen weer mijn familie, om precies te zijn mijn Join4Energy-familie. Eén voor één druppelen ze het vakantiepark en het Join4Energy-huis weer binnen. Wij zijn er, voor de tweede keer, niet bij en ik mis ze nu al, al die dierbare familieleden die wel gaan.

Al die jaren die we wel bij dat prachtige evenement waren, zagen we onze familie uitbreiden. Ieder jaar kwamen er andere, nieuwe gezichten bij maar de vaste groep, onze familie, bleef trouw komen en in de loop van de jaren breidde die familie zich dus ook steeds een beetje uit.

Eén familie met één doel: geld inzamelen voor onderzoek naar en voor de ontwikkeling van een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten. Veel van deze familieleden deden dat omdat ze zelf een kind met deze ziekte hebben, net als wij. Anderen omdat ze toevallig met het evenement in aanraking kwamen, geraakt werden door de verhalen en zich in wilden blijven zetten. Maar niet alleen deelnemers behoren tot deze familie, ook de coaches, medisch team, fotografen, motorrijders, mecaniciens en andere ondersteunende vrijwilligers maken er deel van uit.

Eén ding verbindt deze mensen en maakt hen tot mijn familie: we zijn allemaal gegrepen door het Join4Energy-virus. Een virus dat je éénmaal opgelopen, nooit meer kwijt raakt. Een virus dat een mens niet ziek maakt maar louter saamhorigheid, warmte, enthousiasme, vreugde en gedrevenheid veroorzaakt. Een virus dat juist helend werkt in plaats van ziek maakt. Het maakt de Challenge Mont Ventoux tot een uniek evenement.

Wat heb ik prachtige jaren beleefd daar in Frankrijk. Ik heb er tranen gelachen en nog veel meer tranen gehuild. Ik heb er gezongen, gedanst, gehost en "we will rock you" gescandeerd. Ik heb er samen gegeten, gedronken en geproost. Ik sloot er vriendschappen voor het leven. Ik heb er waanzinnige bij elkaar gesponsorde geldbedragen voorbij zien komen tijdens de afsluitende feestavonden. Ik heb er zelf kunnen ervaren hoe het is om doodmoe te moeten zijn als ik heel moe maar ook heel voldaan en gelukkig boven op die berg aankwam. Ik zag er Gerben zelf meerdere malen boven komen en op zijn beurt zat Gerben op de top klaar om mij na mijn finish te omhelzen. Ik zag mijn oudste na zijn allereerste deelname overmand door emoties op de top op de grond zitten. Ik zag mijn middelste, toen 14 jaar, op zijn gewonnen gele racefietsje in totale euforie over de eindstreep komen. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Het zijn stuk voor stuk dierbare herinneringen, opgeslagen in mijn hoofd maar vooral in mijn hart.

Het evenement zit na al die jaren zo diep in mijn lijf, het is verweven met mijn leven, ik kan het niet missen. En toch....toch zijn we er niet meer bij.

Vorig jaar direct na afloop van de beklimming, toen het hele "Gaan voor Gerben-team" boven was, besloten we: dit gaan we (voorlopig) niet meer doen. Ieder jaar werd het voor Gerben lastiger om de dagen in Frankrijk vol te houden, vorig jaar bleek het echt te veel. En als we kijken hoe hij nu is, na zijn operatie in januari, is het op dit moment gewoon onmogelijk. En een Mont Ventoux zonder Gerben is voor ons ondenkbaar.

Maar niet alleen voor Gerben is het onmogelijk geworden, Peter en ik kunnen het op dit moment ook niet meer. Peter is na zijn ongeval nog steeds niet in staat langer dan zo'n uurtje op de fiets te zitten. En na een stom incident in een Utrechtse bus ruim een jaar geleden heb ik een dusdanige schouder- en armblessure opgelopen die opgeteld met een forse overbelasting van arm en de rest van mijn lijf er voor zorgt dat ik fysiek nu helemaal niet tot dit soort prestaties in staat ben.

En dus zijn we er niet bij. En dat doet pijn. Het gemis is voelbaar bij het lezen van alle facebookberichtjes die voorbij komen. Maar ik ben ook dankbaar. Dankbaar voor al die lieve familie die de strijd wel onvermoeibaar voortzet, die zich ook dit jaar weer inzet voor dat broodnodige medicijn. Omdat er nog steeds kinderen doodgaan aan deze verschrikkelijke rotziekte, omdat er nog steeds heel veel leed veroorzaakt wordt door deze ziekte en daarvoor hoef ik alleen maar een blik op mijn eigen kind te werpen.

En dus lopen, rennen, steppen en fietsen we zaterdag in gedachten mee. We dragen al onze dierbare familieleden met het grootst mogelijke respect in ons hart en duwen hen in gedachten omhoog die berg op, door iedere ons zo bekende bocht heen, meter na meter, tot ze allemaal boven op die top staan. En vervolgens nemen we onze pet heel diep voor hen af en zeggen "dank jullie wel"

Zet hem op dappere Join4Energy-familie. Of zoals Gerben zegt: "go go go"!!!!!

"Ik wil een nieuw leven"

Gegevens

Gepubliceerd: 24 april 2017

De vorige blog dateert al weer van 27 maart, precies vier weken geleden. Dat betekent dat Gerbens operatie inmiddels op de kop af 12 weken geleden was. Hoogste tijd voor een update.

Kan en mag ik 12 weken postoperatief conclusies gaan trekken? Al is het maar voorzichtig? Ik denk dat dat kan. Ook al houd ik in gedachten dat de neurochirurg heeft gezegd dat er tot 5-6 maanden na operatie nog "dynamiek" kan zitten in de dystonie, we ontkomen niet aan het feit dat zowel spasmes als dystonie fors toegenomen zijn de afgelopen weken. Niet alleen de ons bekende dystonieën op de bekende plaatsten maar ook bv een nieuwe dystonie in zijn linkerwang, de spier daar trilt soms uren achter elkaar. Er zijn nachten dat Gerben wakker wordt en van top tot teen letterlijk ligt te schudden in zijn bed. Heel eerlijk gezegd ben ik niet meer zo hoopvol dat dit nog de goede kant op zal gaan en heel eerlijk gezegd ben ik dus bang dat deze grote operatie voor niets is geweest. Gebruikten we eerder de valium één keer in de twee dagen en hoopten we dit na de operatie niet meer nodig te hebben, nu moeten we dagelijks onze toevlucht nemen tot dit medicijn omdat het anders niet te doen is voor Gerben.

Daarnaast zijn zijn buikproblemen ook nog lang niet voorbij. Met grote regelmaat heeft Gerben zo'n buikpijn dat hij er echt van huilen moet. Gerben huilt zelden dus dat zegt wel iets. Sinds hij weer iets vaster voedsel eet, is het ook duidelijk erger geworden. Een paaseitje en later nog een heel klein stukje cake, het kan al voldoende zijn om buikpijn van te krijgen.

De afgelopen weken is Gerben, eerst een keer per week, vorige week twee keer, een uurtje in de klas geweest. Dit was een ware uitputtingslag voor hem. Totaal bezweet haalde ik hem weer op, thuisgekomen viel hij voor een uurtje of drie in slaap. De metabole arts in Nijmegen heeft ons gezegd er rekening mee te houden dat het conditioneel misschien niet beter gaat worden.

Al deze dingen maken het er voor Gerben niet leuker op op het moment. Het maakt dat hij deze middag verzuchtte toen ik hem uit bed haalde "dit leven is niet leuk, ik wil een nieuw leven". Ik hoef denk ik niet uit te leggen dat mijn hart op dat moment brak. Ook al kan ik deze opmerking wel relativeren, Gerben denkt er immers niet verder over na in de zin van dat hij bedoelt dat hij niet verder leven wil ofzo, toch geeft het aan hoe het voor hem moet zijn op dit moment. Hij is heus zijn levensvreugde niet kwijt maar hij is wel heel, heel erg teleurgesteld in het resultaat van de operatie en heeft gewoon teveel pijn en hinder van alles.

Gelukkig is het met het praten wel goed blijven gaan na de laatste weblog ook al zien we dat het tempo nog steeds lager blijft dan voor de operatie. Het kauwen en slikken zijn echt verbeterd, in principe lukt alles weer. Alleen als Gerben mag kiezen met eten, kiest hij bv voor yoghurt en niet voor brood. Natuurlijk kost dat minder energie en dus laten we het zo. Op dit moment krijgt hij toch nog volledig sondevoeding en maakt het dus niet uit wat hij daarnaast eet. Alles is extra en dus mooi meegenomen.

En zo "emmeren" we nog maar even door. Na de vakantie gaan we hem toch weer een ochtend of twee naar school "sturen". Gewoon in het ritme met de taxi mee en dan zie ik wel hoe laat ik gebeld ga worden door de juf. Dat hij het niet vol gaat houden, staat voor mij wel vast maar ik denk dat het goed is dat hij weer iets van een "normaal leven" gaat leven. Voor zover je dit een normaal leven noemen mag.

Gerben is teleurgesteld, wij zijn het ook. Natuurlijk wisten we dat er een risico was dat er geen gunstig effect zou komen maar je hoopt het natuurlijk toch altijd. Aan de andere kant zijn we wel enorm dankbaar dat het toch nog zo afgelopen is, het had zo makkelijk anders kunnen gaan, met heel veel meer problemen die er voor die tijd niet waren. Zo kunnen we ook nu wel weer onze zegeningen tellen maar oh, oh, oh, wat hadden wij het mannetje meer gegund dan dit. Het blijft onvoorstelbaar dat met alle huidige kennis en technieken die er zijn,  men kennelijk niet in staat is dit monster, want dat is het toch echt, Gerbens ziekte, dit vreselijke monster te tackelen. Onuitroeibaar en sterker dan wat dan ook. Alleen...op dit moment blijkt onze Gerben nog net iets sterker in dit gevecht en ik kan alleen maar hopen dat hij dat nog een aantal jaren mag blijven zijn. Gerben tegen het energiestofwisselingsmonster, hoe lang kan die wedstrijd nog duren?

De zon schijnt weer....

Gegevens

Gepubliceerd: 27 maart 2017

Buiten schijnt de zon volop. Ik koester me aan de warmte van de stralen en mijn god, wat heb ik dat nodig. Als ik de kans krijg, geniet ik er met volle teugen van en iedere keer voel ik mij weer een beetje meer mens worden. De afgelopen dagen, die ik voor het eerst in drie maanden, in Uelsen door mocht brengen, helpen daar natuurlijk ook bij. Niets doen wat niet moet, beetje aan klungelen in de tuin, met de hond naar het bos, beetje lezen, beetje tv kijken. Geluk in optima forma!

Niet alleen buiten schijnt de zon. Heel voorzichtig dringen de stralen ook ons huis binnen waar ze een poging doen wat kleur op Gerbens in en in witte snoetje te toveren. Voor die kleur zal hij waarschijnlijk toch echt naar buiten moeten maar ik bedoel het dan ook eigenlijk figuurlijk. De zon begint weer wat te schijnen, zij het heel voorzichtig en zij het met regelmaat met een voorbijtrekkende wolk, maar hij schijnt weer....

Het gaat de goede kant op, met downs en heel langzaam maar het gaat de goede kant op. Grootste winst zijn denk ik toch wel de nachten op dit moment. Gerben slaapt weer goed, wordt wel één of twee keer wakker maar dit is meestal als vanouds: we moeten er even heen, leggen hem recht of stoppen hem goed in en dan slaapt hij wel weer verder. Toen hij dit weer een aantal nachten had gedaan,hebben we heel snel de nachtzorg stopgezet. En wat was het mannetje daar blij mee. Want hij vond het maar niets zo'n vreemde dame naast je bed wanneer je 's-nachts verdrietig wakker wordt. Vreemde handen die je buik masseren wanneer je zo'n buikpijn hebt. En een vreemde buik om tegen aan te zitten wanneer je door de verkrampte spieren niet liggend slapen kunt. Dan wilde hij toch mama (of papa) en werd dan alleen maar verdrietiger wanneer de zuster zei dat ze die toch echt niet ging halen. Maar niet alleen Gerben was blij dat we deze zorg weer konden staken, ook Peter en ik waren stiekem erg opgelucht. Begrijp me niet verkeerd, de dames waren een zegen op moment dat we niet meer zonder konden en ze hebben ervoor gezorgd dat we niet bij onze enkels afgeknapt zijn maar toch.....er zijn toch vreemde mensen 's-nachts in je huis en hoe je het ook went of keert, het is een forse inbreuk op je privacy. Maar....das war einmal!

Het praten gaat heel erg goed. Het tempo is nog steeds beduidend langzamer dan voor de operatie maar we wijten dat enerzijds aan een hele trage verwerkingssnelheid van Gerbens hersenen, anderzijds zal zijn energieniveau hier ook wel een rol in spelen. Het slikken gaat op dit moment ook goed vooruit. Gerben drinkt nu slokjes van 4 ml, sinds een paar dagen ook weer door een rietje. Inmiddels kan hij ook weer yoghurt en vla weg krijgen en vanavond zullen we een start maken met gepureerd warm eten. Stukjes zijn nog even uit den boze maar ik heb goede hoop dat dat ook weer lukken gaat.

Uiteindelijk blijven er drie zorgen over:

Gerbens buik. Na al die weken nog steeds een grote puinhoop. Een klein beetje hoop hadden we dat na het staken van een bepaald medicijn vorige week, met diarree als bijwerking nummer 1, het wat zou verbeteren maar niets is minder waar. De diarree houdt aan, de buikpijn gooit regelmatig de boel overhoop en met regelmaat moet er een klysma in omdat meneer die diarree er toch niet op eigen houtje uit weet te krijgen. Weinig peristaltiek, oorzaak mito?

Gerbens verkrampingen. Het lijkt erop dat de extreme dystonie in de linkerschouder op zijn retour is. Waardoor Gerben dus ook veel beter kan slapen. Hoera zou je zeggen maar helaas....de "oude, vertrouwde" dystonie van voor de operatie zien we meer en meer terug komen. Nog niet in die hevigheid als toen maar we zien een stijgende lijn de laatste weken. Het zorgt er in ieder geval voor dat we Gerben nu iedere dag stesolid geven en dat was niet helemaal de bedoeling. De komende tijd zullen we eens kijken of we dit weer naar eens per twee dagen kunnen krijgen (zoals we altijd al deden) maar we kiezen nu nog voor goed slapen en daardoor kunnen herstellen. Die dystonie blijft "dynamisch" tot zes maanden na de operatie volgens de geleerden dus het kan nog alle kanten op gaan. Ik pleit voor de goede kant....

Gerbens energieniveau. Deze is nog steeds dramatisch slecht. Ons mannetje heeft totaal geen conditie meer. Wat dat betreft zal de weg nog heel lang zijn als er al een eind in zicht komt. Want het zou zo maar eens kunnen dat de mito door de operatie zo om zich heen heeft gegrepen (spieren, hersenen, darmen) dat zijn conditie niet substantieel meer verbeteren zal. Het kan, we weten het niet, de tijd zal het (wederom) gaan leren.

Vorige week overleed een lotgenootje van Gerben. En hoewel ik altijd erg van slag ben, wanneer een kind de strijd tegen zijn energiestofwisselingsziekte moet opgeven, hakte het er deze keer nog erger in dan anders. Sam, een prachtig blond jongetje en wiens ouders eerder al zijn oudere broertje aan deze rotziekte moesten afstaan, mocht maar zes jaar worden. Ook bij Sams ouders schijnt op dit moment waarschijnlijk de zon maar o, wat zullen zij hem niet voelen, wat zullen zij zich vermoedelijk niet kunnen warmen aan haar stralen. Wat een verdriet voor deze familie, hun leven was al getekend maar nu Sam er ook niet meer is........Je moet er toch niet aan denken.

Maar dat is precies waarom ik deze keer nog verdrietiger was dan anders. Wij dachten er namelijk zelf wel aan de afgelopen weken. Wij zijn serieus bang geweest Gerben te verliezen, zeker die ene bewuste maandag toen we voor controle naar Groningen reden. Gerben heeft al vaker op het randje gebalanceerd, door complicaties na operaties, maar deze keer waren wij nog angstiger dan die andere keren. Wij hebben echt gedacht dat dit niet meer goed ging komen, en als het al goed ging komen, wat voor leven zou Gerben dan nog hebben?

Waarom redde Gerben het wederom wel, waarom mocht Sam het niet redden? Waarom mochten al die andere kinderen die Sam voor gingen het niet redden? Hoeveel kinderen moeten er nog overlijden aan deze verschrikkelijke ziekte? Het zijn vragen die opkomen nu er weer ruimte komt in ons hoofd, nu we weer beetje bij beetje mens worden. En natuurlijk gaan wij geen antwoord op deze vragen krijgen. Niemand krijgt antwoord op dit soort vragen. Er is alleen dit feit: Gerben heeft het gered en daar zijn wij boven alles heel, heel erg dankbaar voor.

Buiten schijnt de zon volop en ik koester me aan de warmte van haar stralen. Straks ga ik Gerben overhalen om ook vijf minuutjes buiten te gaan zitten zodat ook hij de weldaad kan voelen op zijn gezicht. Zodat ook hij meer en meer de oude Gerben weer kan worden!!!!

Op en neer...

Gegevens

Gepubliceerd: 14 maart 2017

Gerbens herstel gaat op en neer en voor ons is dat toch wel erg verwarrend. We weten niet goed waar we aan toe zijn. Op het moment dat we denken dat Gerben de lijn naar boven toch echt te pakken heeft, volgen er een aantal dagen die weer zo vreselijk slecht zijn.

Zo had Gerben echt een paar redelijke dagen nadat hij twee weken geleden weer begon met spreken. Hij werd alerter, meer wakker, maakte weer wat grapjes enz. Op zo'n moment worden wij ook weer hoopvol en zelfs wat optimistisch. Helaas volgden daarna dagen dat hij zo intens moe was, dat hij geen boe of bah kon zeggen, alleen nog maar een beetje in zijn stoel hing en verder niets. Hij ging een paar dagen naar het kinderhospice (waar hij het overigens nog best wel naar zijn zin heeft gehad) en dat gaf ons even wat lucht, maar we haalden hem dood versleten op en hij had echt dagen nodig om weer iets bij te trekken. Op dit soort momenten krijgen we nog heel sterk het gevoel dat we nog niet aan de veilige kant van de lijn zitten. Dat er toch onverwacht nog zomaar iets kan gebeuren. Als we een lijkbleke Gerben zien, die hele koude lijkbleke handen en voeten heeft, die echt een aantal uren achter elkaar in bed ligt zonder zelfs zijn hoofd nog maar een millimeter te verplaatsen, daar worden we niet blij van.

Die verschillen, die verwarren en maken onrustig. Je wilt zo graag kunnen zeggen en vooral er op kunnen vertrouwen dat het nu echt de goede kant op gaat. Ik denk dat het dat laatste is, ons vertrouwen heeft een gigantische dreun gekregen en het zal wel even duren eer we dat weer hersteld hebben.

Gisteren moesten we weer voor controle naar Groningen. Voor de afspraak met de neuroloog en kinderarts werd eerst weer een CT gemaakt. Dit keer was Gerben bij volle bewustzijn dus het ging allemaal wat lastiger dan de vorige keren maar uiteindelijk lukte het ook nu weer. Bij de artsen is alles waar we tegen aan lopen weer aan bod gekomen.

• oedeem is nog wat minder geworden maar dit is nu wat het is. Minder zal het niet gaan worden. Dit wil niet zeggen dat er nu helemaal geen herstel meer mogelijk is maar het blijft afwachten hoe ver hij gaat komen met alles.
• het slikken blijft wel erg achter bij het praten. Praten gaat over het algemeen vrij goed, zij het langzaam. Slikken oefenen we iedere dag met een spuitje met daarin wat water of thee maar bij 2 milliliter gaat het echt vaak mis. En na drie, vier keer is de koek sowieso op.
• wat betreft de dystonie: we zullen moeten kijken hoe dit zich de komende vier maanden gaat uit kristalliseren. Het kan alle kanten nog op gaan. Beter worden, gelijk blijven of slechter worden. Op dit moment is met name de linker schouder/nek een groot probleem maar zien we ook de rechterkant en de benen weer meer en meer verkrampen op momenten dat Gerben iets wil. In ieder geval krijgt hij flinke hoeveelheid aan pijnmedicatie om pijn enigszins tegen te gaan.
• op de CT is te zien dat Gerbens hersenkamers iets verwijd zijn. Op de CT van twee weken geleden was dit ook al het geval en nu was het dus nog iets toegenomen. Een beeld dat natuurlijk niet normaal is en dat de neuroloog ook niet kan verklaren. Mogelijk zijn de hersenvliezen geprikkeld en maakt hij daardoor meer liquor aan dan normaal? We houden Gerben natuurlijk goed in de gaten en trekken aan de bel als we het niet vertrouwen. Voor nu wordt er niets mee gedaan.
• omdat Gerben nog steeds verschrikkelijke diarree heeft, heeft de kinderarts de buik goed bekeken en beluisterd. Gerben heeft al jaren problemen met zijn darmen en buikpijnen en verstopte altijd al snel. Daarom gebruikt hij al jaren een medicijn dat laxeert. De afgelopen weken moesten we dit minderen omdat het niet logisch is dit te geven wanneer je diarree hebt.  Wat wij al voorspelden gebeurde ook, Gerben liep vast en kreeg erge buikpijn. Toen hij later toch ontlasting had, was dit nog steeds diarree. Hoe dun ook, hij heeft gewoon moeite om het uit zijn darmen te krijgen, altijd al gehad. Nu de kinderarts ging luisteren, hoorde hij maar bitter weinig gebeuren in die dikke darm. Conclusie: de darm werkt niet/nauwelijks. En....de darm zit vol ontlasting. Dit is naar alle waarschijnlijkheid een gevolg van de energiestofwisselingsziekte. Voorlopig gaan we het nu proberen met extra klysma's indien nodig en zetpillen buscopan tegen de hele pijnlijke darmkrampen. Als dit niet voldoende blijkt, zullen we wellicht moeten gaan darmspoelen.
• Gerbens energieniveau is nog nooit zo slecht geweest. Heel zorgelijk om hem zo slecht in conditie te zien. Heen en weer rijden naar Groningen gisteren bijv heeft hem volkomen uitgeput. En prompt spookte hij weer flink vannacht met buikpijn en verkrampte spieren. Die nachtzorg zeggen we dus nog maar niet op.......Natuurlijk is dit energieniveau ook een gevolg van een door denderende energiestofwisselingsziekte.

Ondanks alles waren ze gisteren niet geheel ontevreden en ik denk ook wel dat dat terecht is al komt het voor ons dubbel over. Als je de afgelopen weken bekijkt, dan is er natuurlijk een positieve verandering. Maar is het waar we Gerben wilden zien, zes weken na operatie? Nee, in de verste verte niet. Hij had natuurlijk al lang weer naar school moeten gaan, mee naar ons hutje in Duitsland, hij had al lang weer moeten zeuren over het feit dat hij niet mee wil naar het bos, hij had zonder verkrampingen een fijner en fitter leven moeten hebben. Het is allemaal niet aan de orde, en daarvoor is één grote boosdoener aan te wijzen. Waardeloze rotziekte.....

Over een maand mogen we weer op controle komen. Ik hoop dat de vlag er dan definitief anders bij hangt en vrolijk in een voorjaarsbriesje aan het wapperen is.

Onvoorstelbaar....

Gegevens

Gepubliceerd: 04 maart 2017

Onvoorstelbaar hoe Gerben in één keer de weg naar boven gevonden lijkt te hebben.

Afgelopen maandag in Groningen zagen we Gerben steeds witter en witter worden, hij kreeg wat bleke, grauwe lippen en zijn handen werden kouder en kouder. Hij was zo ontzettend diep in slaap, werd helemaal nergens meer wakker van, uren achter elkaar. We reden hem in de rolstoel van de bus naar de afdeling, lift in- en uit, we spraken met zijn favoriete zuster (Gerben droeg gewoon zijn CI en kon dus alles horen dus we hoopten dat hij van haar stem wakker worden zou), we gingen naar de rontgen, tilden hem in het CT-apparaat en er weer uit, er werd met een lampje in zijn ogen geschenen. En op dit alles kwam totaal geen reactie. Peter en ik hebben werkelijk gedacht op dat moment dat we hem gingen verliezen, dat hij ons er zo daar in dat ziekenhuis tussenuit zou piepen.

En nu......Nu zijn we 5 dagen verder en het is gewoonweg een wonder hoe de situatie nu is. Hij praat, wel heel langzaam en niet altijd even verstaanbaar, en hij slikt, ook maar halve milliliters anders verslikt hij zich nog, hij is helder en lacht om grapjes, hij wil weer dat je met hem een spelletje op de Ipad doet. We zien iedere dag weer meer onze eigen Gerben terugkomen. Nooit, maar dan ook nooit hadden we dat meer durven hopen, zeker na maandag niet meer....

Natuurlijk, hij is moe, echt verschrikkelijk moe en het zal ook nog wel een hele tijd duren eer hij weer volledig hersteld is, als dat al gaat gebeuren maar op dit moment zal ons dat een zorg zijn. Wij zijn blij met ieder stapje dat hij op dit moment neemt.

Nog steeds zijn er zorgen: de diarree houdt aan, de spierspanning en dystonie in zijn linkerschouder nemen soms huiveringwekkende vormen aan, de spierspanning in de rest van zijn lijf zien we ook regelmatig weer terugkeren, het slapen 's-avonds is door de dystonie nog steeds een probleem. 's-Nachts daarentegen slaapt hij momenteel weer goed.

Zo langzamerhand durven wij weer vooruit te kijken, vinden we ook in deze situatie weer iets van een ritme. Peter is weer wat aan het werk. Ik ben nog wel aan huis gekluisterd maar probeer mijn momenten wel te pakken.

Naast alle steun en hulp die we uit onze omgeving krijgen, wil ik zeker ook de hulp die we van instanties krijgen, vermelden. Iedereen (wij ook hoor) is altijd zo negatief over veel instanties maar deze keer ervaren wij het heel anders. Gistermiddag kwam de mevrouw van Welzorg (die we al heel lang kennen mbt Gerben) na haar werkdag nog thuis om te kijken hoe ze Gerbens rolstoel nog zodanig kon aanpassen dat hij er comfortabeler in kan zitten. De stoel kon door de orthese niet ver genoeg kantelen. Ze heeft hem ongeveer helemaal uit elkaar gehad maar het is gelukt. Ze had ook een andere hoofdsteun bij zich (die van Gerben zelf was veel te klein voor dit moment, zijn hoofd rolde er zo naast) zodat Gerben nu heel prettig kan zitten als zijn arm hem tenminste niet hindert.

Peter belde met het Zorgkantoor. Dit ivm de nachtzorg die we nu tijdelijk hebben maar die een flinke aanslag op ons PGB-budget is. Na uitgelegd te hebben wat de situatie is, verhoogde de mevrouw aan de telefoon per direct het budget met een flink bedrag. Ik ben er nog beduusd van. Geen moeilijke herindicaties, geen verklaringen van artsen, geen wekenlange wachttijden. Gewoon direct en zonder enige moeite. Heel, heel erg fijn!

De gemeente die per direct aanpassingen in hulpmiddelen en vervanging van bv tilband goedkeurde.

En dan natuurlijk onze therapeuten, die zonder problemen aan huis komen en dingen voor ons regelen. Hun betrokkenheid was altijd al groot en hun inzet idem dito maar toch, ze doen het maar mooi op deze manier.

Ik ben blij dat ik dit stukje schrijven mag, de inhoud ervan had ook heel makkelijk zo anders kunnen zijn. Maar wederom laat Gerben zien wat voor doorzetter hij is, dat hij nog niet klaar is met dit leven. De afgelopen jaren heb ik altijd hoop gehouden, de laatste weken waren  hem echt even kwijt. Maar we hebben hem weer gevonden en we gaan weer door, voor Gerben, onze held en allerliefste!!!!!!

En dan ineens...........

Gegevens

Gepubliceerd: 01 maart 2017

.......heb ik geweldig goed nieuws te melden!!!!!

Uit het niets, zei Gerben vanmorgen "nee" en even later ook "ja". Wat waren we onvoorstelbaar blij hiermee. Maar het wordt nog mooier: bij het naar bed brengen zojuist kwamen één voor één al onze namen uit zijn mond: Cecilia, Vincent, Rutger, Femke, papa, mama, Boris.....

Het is onvoorstelbaar en ik kan er met de pet niet bij hoe dit nu zo in één keer kan. Het lijkt alsof de knop zo in één keer is omgegaan, alsof hij het juiste deurtje in zijn hersenen heeft weten te openen.

We zijn zo enorm blij!!!!!! Hier hadden we helemaal niet meer op gerekend. Vanuit het duister komen we nu weer in het licht. Gerben heeft een enorme stap gemaakt. Never count him out, never........!!!!!!!!

Controle Groningen

Gegevens

Gepubliceerd: 28 februari 2017

Gisteren zijn we voor dagopname in Groningen geweest. Dit mede op ons verzoek omdat het met Gerben nog steeds niet lekker ging. We hadden op zijn minst iets vooruitgang verwacht. Dit zagen we niet en omdat ook de nachten nog eens verschrikkelijk slecht waren en Gerben ook overdag erg onrustig was, wilden wij heel graag dat de artsen nog eens goed naar Gerben zouden kijken. Daar waren ze het ronduit mee eens.

Aangekomen konden we al vrij snel naar de röntgen voor het CT-onderzoek. Waar Gerben normaal flink tegensputtert bij dit soort onderzoeken, onderging hij het nu in diepe slaap, zelfs van het uit- en weer in de rolstoel tillen werd hij niet wakker. Daarna hebben we kort met de artsen gesproken en 's-middags stond een EEG op het programma. Verder werd er bloed afgenomen en stuurden wij nog filmpjes die we van Gerben maakten naar de neuroloog.

Met het hele team werden de uitslagen en de filmpjes bekeken en aan het eind van de middag volgde het eindgesprek met de neuroloog.

Echte antwoorden op onze vragen hebben we niet gekregen. Wel is een aantal dingen duidelijk geworden. Ik zal proberen dit zo duidelijk mogelijk op te schrijven maar het is, zoals de neuroloog zegt, een ontzettend complexe situatie omdat meerdere dingen spelen.

Allereerst het spreken: hier is geen enkele verbetering te bespeuren. Dit probleem als ook het slikprobleem is echt te wijten aan de operatie. De CT laat zien dat de kring van reactie om de "inslagplaatsen van de bommen" met ongeveer 1/3 is afgenomen ten opzichte van de laatste CT die tijdens de ziekenhuisopname is gemaakt. Dit betekent dat de hoeveelheid oedeem daar dus is afgenomen. Echter, op de CT kun je geen onderscheid maken tussen oedeem en daadwerkelijke schade van de laesie. Oedeem kan tot 6 weken na de operatie nog verdwijnen en dat houdt in dat we over twee weken een soort van eindstadium hebben bereikt. Alle reactie die we dan nog op CT zien, is dan daadwerkelijke schade en op dat moment is geen natuurlijk herstel van Gerbens spraak meer te verwachten. Wat wel kan is dat op "netwerkniveau" nog kleine verbindingen door de hersenen gemaakt worden bv oiv therapie. Maar omdat er nu totaal nog geen herstel is en omdat de spraakstoornis echt zorgelijk is (Gerben heeft niet de gebruikelijke dysarthrie maar anarthrie, totaal niet kunnen spreken) is de kans op natuurlijk herstel niet zo heel erg groot meer.

Op de EEG is geen epileptische activiteit te zien, wel zijn de hersenactiviteiten vertraagd. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor het feit dat Gerben erg langzaam schakelt enz.

Dan Gerbens vermoeidheid/alertheid. Daar zijn meerdere oorzaken voor te noemen. In theorie zou het ook een bijeffect van de operatie kunnen zijn. Het zou ook zo kunnen zijn dat Gerbens mitochondriële ziekte door de narcose getriggerd is en nu flink om zich heen gegrepen heeft. In dat geval moet je je afvragen of hij überhaupt nog kan herstellen hiervan.Tot slot wordt als oorzaak genoemd dat Gerben al meer dan vier weken hevige diarree heeft en dat hij nauwelijks in een diepe slaap komt. Dit put uit en kan leiden tot het verminderde alert zijn, langzaam reageren enz.

Omdat dit laatste, denk ik, het makkelijkst is om iets aan te doen, kiezen ze nu ervoor om te proberen deze problemen aan te pakken. Alhoewel makkelijk.......Gerben wordt uit zijn slaap gehaald door een enorme dystonie in zijn linkerschouder. Deze dystonie is na de operatie ontstaan en zorgt ervoor dat zijn arm loodrecht naar achteren wordt getrokken en zijn schouder zover naar voren duwt, dat wij bijna bang zijn dat deze luxeert. De artsen willen nu dat de ergotherapeuten nadenken over iets waarin Gerben in een gebogen houding, halfzittend, kan slapen. Iets van een hangmat ofzo. Dit moet uiteraard veilig zijn voor hem om in te slapen en moet zo stevig zijn dat het weerstand kan bieden aan de enorme krachten die vrijkomen uit de schouder (krachten die zelfs niet reageren op valium). Ga er maar aan staan, het is een bijna onmogelijke opgave. En dit alles moet zo spoedig mogelijk....

Verder moet er gekeken worden waarom Gerben aanhoudend diarree heeft. Ontlasting wordt op kweek gezet (wel eens waterdunne diarree uit een luier moeten halen?) om te onderzoeken op parasieten e.d. Maar ook hier zou kunnen gelden dat Gerbens mito flink heeft huis gehouden. Zijn darmen werkten al niet heel erg lekker daardoor. Het zou zo maar kunnen zijn dat ze nog minder werken nu. Dat de energie om goed te functioneren gewoonweg ontbreekt.

Sinds gisteren lijkt Gerben in de middag wat meer echt wakker en wat alerter. Hij lacht ook iets meer. Dit is voor ons een lichtpuntje, de eerste na een heleboel weken vol ellende.

Toch is de situatie zorgelijk vindt men en dat vinden wij ook. Duidelijke antwoorden krijgen we vooralsnog niet. Het blijft afwachten in hoeverre herstel gaat intreden. Over twee weken gaan we weer naar Groningen en zal er opnieuw een CT gemaakt worden. Dan kan er voor het eerst wat meer duidelijkheid komen.

Kortom: een heel klein lichtpuntje in een verder nog erg duistere wereld. We moeten ons vastklampen aan dat lichtpuntje, meer kunnen we niet doen. Behalve ook heel goed voor ons zelf zorgen en op de been blijven. Dat proberen we dan ook, ook al gaat dat vaak dwars tegen ons gevoel in. Zo gaat Gerben as maandag voor drie dagen naar het kinderhospice. Met aansluitend een nacht nachtzorg betekent dat drie dagen en nachten waarin we wat op adem kunnen komen. En dat is hard nodig want de afgelopen weken hebben ons niet alleen ontzettend vermoeid maar we zitten ook vol met verdriet, angst en andere emoties. Zomaar op de automatische piloot verder gaan, lukt ons niet meer, daarvoor zijn we teveel geraakt in ons hart. Veel praten over de situatie, met elkaar, maar ook met de beide andere mannen en hun vriendinnen helpt om dingen een plek te geven. Zo zullen we uiteindelijk ook hier met zijn allen een weg in moeten vinden.....

Korte update

Gegevens

Gepubliceerd: 26 februari 2017

Inmiddels zijn er bijna vier weken verstreken sinds Gerbens operatie.

Vier weken die bijna volledig aan onze neus voorbij gingen. Mensen gingen op wintersport, mensen vieren dit weekend carnaval, de kinderen in onze regio hadden voorjaarsvakantie. 

De afgelopen weken draaiden bij ons maar om twee dingen: eerst Gerbens operatie en daarna zijn herstel. Ik hoor het de arts nog zeggen: technisch is de operatie gelukt. Inmiddels draait ons leven alleen nog maar om Gerben, het zorgen voor Gerben en zijn herstel. Iedere dag speuren we naar iets van vooruitgang.

Helaas is die er niet: hij maakt geen slikbewegingen meer, hij doet geen poging tot spreken, zeker 80 procent van alles wat er op een dag gebeurt gaat langs hem heen, het slapen gaat steeds moeizamer, hij heeft nog steeds verschrikkelijke diarree.

Intussen maken wij ons natuurlijk grote zorgen. Kan dit allemaal nog tot "een normaal herstel" gerekend worden? Is er überhaupt nog herstel mogelijk? Waar moeten we rekening mee houden? Kortom, waar zijn we aan toe?

Nadat Peter deze week struikelde en bij het opvangen van zijn val ook nog eens een fraktuurtje in zijn elleboog opliep, wisten we dat er op dat moment echt iets geregeld moest worden. Met ingang van vannacht komt er om de nacht nachtzorg, een hele grote stap voor ons. Iets waar we niet aan wilden maar wat nu onoverkomelijk is. Ik kan onmogelijk alle nachten zo met Gerben in de weer zijn en dan ook overdag nog eens intensief voor hem zorgen.

Morgen zullen we voor dagopnsme naar Groningen afreizen. Gerben zal onder meer een CT krijgen en een EEG. Hopelijk krijgen we een aantal vragen beantwoord en daarmee iets van duidelijkheid over Gerbens toekomst.

1 week thuis, 3 weken na operatie

Gegevens

Gepubliceerd: 21 februari 2017

1 week thuis, 3 weken na operatie en ik heb op dit moment geen idee meer hoe nu verder....

Het gaat niet goed met Gerben. Waar we de grote hoop en ook verwachting hadden dat Gerben thuis rustiger zou zijn en in de gelegenheid zou komen te gaan herstellen, gebeurt niet. In de verste verte niet.

We zijn aan het afbouwen met de dormicum. Logisch, want het is geen fijn spulletje en Gerben krijgt het nu al bijna drie weken. Maar hoe meer we afbouwen, hoe meer verkrampt Gerben raakt en hoe meer onrust ook bezit van zijn hele lijfje en hoofd neemt. De nachten zijn verschrikkelijk slecht (vannacht was echt een dieptepunt: tussen 23.15 en 6.30 uur ging ik 13 keer mijn bed uit om hem weer rustig te krijgen) en ook overdag is Gerben zo ontzettend onrustig en verkrampt dat we soms niet weten wat we met hem aan moeten.

We hadden verwacht dat nu Gerben minder dormicum krijgt, hij ook echt wakkerder, alerter zou zijn. Ook dit gebeurt niet. Het reageren op vragen van onze kant en bv het reageren op mensen gaat eigenlijk nog net zo traag. Daarnaast zit de onrust hem verschrikkelijk dwars. Gerben vecht tegen zichzelf de hele dag en een groot deel van de nacht.

Ook op gebied van slikken en spraak is er geen enkele vooruitgang. Hij maakt af en toe een slikbeweging maar dan erg ongecontroleerd. Zo slikte hij eergisteren wat speeksel in en verslikte zich daar direct heel erg in. En inmiddels is het ook al weer ruim twee weken geleden dat hij een laatste poging deed een woord uit te spreken.

Uit het niets kan hij ineens gaan huilen. In hoeverre realiseert hij zich echt wat hem overkomt. Of is ook dit "ongeremd gedrag"? Wat de oorzaak ook is, het is hartverscheurend. Ik blijf maar vertellen dat het allemaal wel goed komt maar ik voel me een grote leugenaar. Ik weet helemaal niet of het goed komt, sterker nog, ik begin meer en meer te geloven dat het helemaal niet goed komt. Peter en ik, we weten het niet meer...

Hoe nu verder? Geen idee. Er moet toch wel snel iets van vooruitgang komen, anders weet ik niet hoe lang wij dit nog vol gaan houden. Al zagen we hem maar een millimeter de goede kant op gaan, dan ontstaat er weer iets van hoop....

We zitten al drie weken in een nachtmerrie. We lieten Gerben een zware operatie ondergaan om hem een beter leven te kunnen bieden en moet je eens zien waar het toe geleid heeft. Natuurlijk, we hebben het met de beste bedoelingen gedaan, we wisten en weten dat we niet veel keus of eigenlijk geen keus hadden maar toch....gevoel en verstand liggen mijlenver uit elkaar op dit moment.

Ik wil dit niet voor mijn kind. Als iemand mij kan vertellen hoe ik hem en ons uit deze nachtmerrie kan laten ontwaken, vertel het me en ik doe het. Wij weten het niet meer......

We moeten door

Gegevens

Gepubliceerd: 15 februari 2017

Gisteren aan het einde van de middag zijn we thuis gekomen. Langer in het ziekenhuis blijven had weinig zin meer, er werd niet veel meer gedaan en de toestand van Gerben veranderde niet.

Althans niet in positieve zin. In het weekend merkten we namelijk dat Gerben steeds apathischer werd, nog veel meer tussendoor sliep dan in de week er voor, lijkbleek was enz. Maandag zat er geen leven meer in hem. In zijn linkerlong onderin klonk wat gereutel en omdat Gerben niet goed kan slikken en veel speeksel produceert, was men even bang voor een longontsteking. Dit bleek niet het geval gelukkig maar in deze conditie wilde de kinderarts hem ook niet naar huis laten gaan. De ander verklaring was dat de dormicum was gaan stapelen en daarom werd deze een stap terug gezet.

Dinsdag leek hij weer wat beter bereikbaar en uiteindelijk kregen we groen licht naar huis te gaan.

Normaal zorg ik altijd dat de vlag uit hangt als we na een operatie weer thuis komen, nu valt er niets te vieren. Onze Gerben is op dit moment geen fractie van de Gerben die we kennen en de problemen die door de operatie ontstaan zijn, zijn groot en de toekomst is nog nooit zo onzeker geweest. 

De komende tijd is het belangrijk de dormicum verder af te bouwen. Gerben moet zo snel mogelijk starten met logopedie maar zolang hij onder de dormicum zit, heeft therapie geen zin. Afbouwen gaat onder begeleiding van onze kinderarts die ons ontzettend goed terzijde staat. Morgen hebben we de eerste belafspraak en kijken we of we een stapje verder terug kunnen maken.

Is het fijn weer thuis te zijn? Ja, natuurlijk is het heerlijk compleet te zijn, onze vertrouwde spullen om ons heen te hebben, de hond gewoon uit te kunnen laten enz. Gaat het ook makkelijker thuis? Nee. We moeten wennen aan de zorg die nog vele malen zwaarder is dan die al was, zijn nu letterlijk de hele dag bezig geweest met Gerben. Er moest veel geregeld met apotheek en de leverancier van de pomp en toebehoren want natuurlijk was dat wat we geleverd kregen niet het goede. Gelukkig kunnen we altijd op ondersteuning van ons fijne Buurtzorgteam rekenen. Het leven gaat gewoon door, dat van ons lijkt op dit moment volledig lam gelegd. En toch moeten ook wij door, hoe moeilijk dat op dit moment ook is.

We hadden enorm gehoopt dat vannacht beter zou verlopen dan in het ziekenhuis, helaas was dit niet zo. Maar in het ziekenhuis was maar één van ons 's-nachts bij Gerben en sliep de ander heerlijk in het hotelbed, thuis worden we allebei wakker. Daarom gaan we de wisseldiensten weer instellen en hebben we een bed op Gerbens kamer geplaatst. Op deze manier hopen we de komende tijd door te komen.

Weer thuis merken we ook hoe moe we zijn en ik zelf ben enorm emotioneel. Het verdriet hakt flink op mij in en ik denk iedere keer terug aan de laatste week voor de operatie. Gerben hield een "spreekbeurt" op school en was daarmee klaar en zei " dit was mijn spreekbeurt......."En daarna ongeduldig "geef nou applaus..." Zo typisch Gerben. Of op de ok waar hij aan de neurochirurg vroeg het infuus toch vooral in zijn voet te doen. Achteraf zijn dit zijn laatst gesproken woorden en dat besef.....dat besef is verschrikkelijk.

Vanmorgen kwamen mijn ouders even langs en als ik dan zie dat hij nauwelijks op hun komst reageert en hij even later als een zielig hoopje mens tegen mij aan ligt te slapen, dan breekt mijn moederhart en ben ik niet in staat om optimistisch naar de toekomst te kijken. Hoe moet dit toch aflopen? Kan hij over een tijdje weer naar school? Wat als hij niet meer gaat praten en niet veel alerter meer wordt, kan hij dan uberhaupt naar zijn oude klas terug? Allemaal vragen die de hele dag door door mijn hoofd spoken. Ik hoop dat ik die verloren hoop en dat verloren vertrouwen ergens weer weet te vinden...

Het einde komt in zicht

Gegevens

Gepubliceerd: 10 februari 2017

Aan Gerbens situatie is sinds gisteren niet veel meer veranderd. Hij zet wel wat stapjes in alertheid en aanwezigheid. Zo kon hij bij ons dagelijkse rondje over de afdeling vanmorgen ons goed duidelijk maken dat hij even de speelkamer in wilde. Hier genoot hij ook wel heel erg van. Daarna is hij doodop. Antwoorden op vragen (ja knikken of nee schudden) komen nog niet altijd even vlot, je kunt heel goed zien dat hij soms lang moet nadenken over het antwoord.

De bewegingsonrust wordt vooralsnog niet minder. De nachten zijn heel slecht en ook overdag is de rust vaak ver te zoeken. Het zijn een soort van aanvallen die soms kort, soms langer aanhouden. Er is flink door het hele team over nagedacht, wat de oorzaak zou kunnen zijn, ook vandaag weer.

Vanmiddag stonden de neurochirurg en de metabole kinderarts dus alweer in onze kamer. De kinderarts vertelde ons dat de meest waarschijnlijke verklaring voor de onrust die ze nu bij Gerben zien, is dat het voortkomt uit een soort van ongeremdheid van de hersenen. Hier had hij het gisteren ook al over en meer en meer geloven ze ook dat het daadwerkelijk zo is. Dit is een bij-effect van de operatie, de hersenen zijn van slag en moeten weer resetten. Als het goed is zou dit langzaam moeten gaan uitdoven. Op dit moment lukt het niet om dit met medicatie onder controle te krijgen. Zowel de teruggekeerde spasmes en dystonie breken teveel door de hoeveelheid dormicum en chloralhydraat heen en op de ongeremdheid van de hersenen heeft het ook bijna geen invloed.

Daarom is het weinig zinvol meer in het ziekenhuis te blijven. Herstel kan weken gaan duren. Men wil aansturen op een ontslag maandag of dinsdag waarbij de kanttekening is gemaakt dat dat waarschijnlijk dinsdag zal worden omdat er ontzettend veel geregeld moet worden.

Gerben gaat naar huis met een pomp met dormicum. Dit medicijn moet stap voor stap in een aantal weken afgebouwd worden en tegelijkertijd moet er een ander medicijn opgebouwd worden. Dit moet zeer gecontroleerd gebeuren en moet precies stap voor stap door de arts omschreven worden. Een en ander moet geregeld met de verzekering en spullen moeten worden besteld.

Natuurlijk zijn we heel blij dat het bijna zover is dat we weer naar huis kunnen gaan. Dinsdag zijn we 15 dagen in het ziekenhuis en die 15 dagen zijn een hel geweest voor zowel Gerben als voor ons. We snakken naar de rust van thuis en het als familie weer compleet zijn. Toch overheerst geen blij gevoel. We nemen namelijk wel een kind mee naar huis met grote problemen. De nachtmerrie is nog niet voorbij.

Van zowel de slik- en spraakproblemen, de onrust door de ongeremdheid van de hersenen als de dystonie die nu terug aan het komen is, weten we niet of ze, volledig, gedeeltelijk, of misschien wel niet zullen herstellen. Alles is afwachten.

We gingen het ziekenhuis in met een kind dat de hele dag door je de oren van je kop af kletste, die weliswaar niet veel zelf at maar wel kon genieten van iets lekkers en goed zelf dronk en we gaan er nu weer uit met een kind dat alleen nog maar wat klanken kan uitbrengen, niet meer kan slikken, volledig van sondevoeding afhankelijk is, de hele dag zijn speeksel verliest en ook nog eens erg onrustig is. We vinden het verschrikkelijk. We hadden echter geen keus, moesten deze operatie doen voor het welzijn van Gerben en staan ook echt nog wel achter deze beslissing. Maar wrang is het wel.....

We vertelden de neurochirurg dat wij echt nooit rekening gehouden hebben met het feit dat het zo zou verlopen. Hij gaf eerlijk toe dat hij dat ook niet had. Andere kinderen waarbij hij een pallidotomie heeft gedaan, waren een dag of twee onder de indruk van de operatie maar dat was het dan ook wel. Dit heeft niemand kunnen voorspellen.

Ons is gezegd dat herstel weken zal gaan duren. Gerben heeft een ontzettende tik gekregen en het heeft tijd nodig hier weer enigszins boven op te komen. Rust is wat hij in eerste instantie nodig heeft en daarna waarschijnlijk ook therapie om te kijken of spraak en slikken gestimuleerd kunnen worden. Waar we kunnen zullen we Gerben uiteraard de komende tijd hierbij helpen. Met alles wat in ons zit en veel liefde en geduld....en dan maar hopen dat we over een aantal weken ontwaken en deze boze droom echt helemaal voorbij is.

Geduld....

Gegevens

Gepubliceerd: 09 februari 2017

Voorzichtig optimistisch was ik gisteren toen ik aan het begin van de middag de laatste blog schreef.

Op dit moment ben ik dat wat minder en zie ik naar huis gaan zaterdag ook niet meer zo 1,2,3 gebeuren. Gerben werd namelijk 's-middags weer erg onrustig met zijn benen. Geen rust kunnen vinden, continu draaien en een houding zoeken en dus in het wilde weg schoppen met beide benen. Verschrikkelijk weer om het mannetje zo te zien.

Artsen werden weer gebeld en wij hebben filmpjes gemaakt om hen te kunnen laten zien (het zou namelijk niet de eerste keer zijn dat Gerben op moment dat zij langskomen net een paar rustige minuten heeft). Chloralhydraat bood niet meer de nodige rust en daarom werd gisteravond nog besloten de pomp met dormicum wat te verhogen. Gerben heeft geen nieuw infuus meer gekregen en de dormicum wordt nu, wel via een pomp, via de mic-key (voor de sondevoeding) gegeven. De dosering stond nu weer gelijk met de dosering waarmee we begonnen zijn vorige week woensdag.

Vannacht is Peter hier redelijk de nacht mee doorgekomen, let wel dit betekent evengoed een paar uur allerlei trucjes uit de kast halen om hem in slaap te krijgen, maar de onrust leek wat makkelijker te doorbreken.

Vanmorgen was dit niet meer het geval. De onrust nam meer en meer toe. De zaalarts neurologie besloot daarom de dormicum nog een stapje hoger te zetten en nu zitten we dus op een hogere dosering dan waar we mee begonnen. Onze eigen neuroloog vertelde ons dat ze dit verschijnsel wel kende van een eerdere pallidotomie en dat het wederom een kwestie van geduld is totdat dit verschijnsel weer uitdooft. Het heeft ook weer te maken met het "resetten" van het brein, met het feit dat het brein in de war is, dat het nu overprikkeld is.

In de middag kwam ook de metabole kinderarts weer langs na het zien van de filmpjes en na overleg met onze neuroloog. De onrust in de benen lijkt een beetje op "restless legs" en de oorzaak zou inderdaad in een overprikkeling van de hersenen kunnen liggen. Daarom willen ze nu nog een ander medicijn gaan proberen, Sinemet, wat de onrust in de benen zou kunnen verhelpen. Trial and error, dat wel, want ze weten het eigenlijk zelf ook niet goed. Het medicijn moet speciaal gemaakt worden en net hoorden we dat het morgen pas geleverd gaat worden.

Na een hele middag met hem in bed te hebben gezeten, zittend met zijn benen door ons opgetrokken vindt hij nog de meeste rust, is hij eindelijk tegen 19.30 uur in slaap gevallen.

Als we dit allemaal van te voren geweten hadden.......dan hadden we nog tien keer extra nagedacht maar uiteindelijk ook de beslissing genomen voor deze operatie. We hadden geen keus. Maar oh, oh, oh, wat moet het mannetje allemaal doorstaan en wat voel ik zijn onmacht, onrust en verdriet. Wat zou ik graag ruilen met hem. Uiteindelijk zal het best allemaal goed komen maar wat moeten we een lange adem hebben......

Ik mis mijn jongens, ik mis mijn huis. En verder mis ik ook zo mijn hond. Ik zou zo graag mijn hoofd eens tegen die warme, zachte kop willen leggen. Wegduiken in die vacht....het geeft me altijd zoveel troost!

Peter en ik willen graag iedereen bedanken voor al het medeleven, de lieve woorden op facebook of in de appjes, de vele kaarten die nu ook nog steeds binnenkomen. Het doet ons goed dat zo veel mensen het zo goed met Gerben voor hebben....dank jullie wel!

Een ieniminie stapje....

Gegevens

Gepubliceerd: 08 februari 2017

Het lijkt er op dat Gerben de weg naar boven gevonden heeft. Toen ik gisteren terugkwam in Groningen en hem dus bijna een etmaal niet gezien had, zag ik echt verschil met de dag ervoor.

Gerben is meer alert, meer aanwezig, en reageert beter op de personen om hem heen. Hij was zichtbaar blij om Vincent en Cecilia te zien die hij sinds de opname niet meer had gezien en was nog blijer met het cadeau dat ze voor hem meegenomen hadden. De blijheid die hij liet zien, toonde mij echt dat het de goede kant op ging. Al is het dan maar een klein stapje, het is een stapje. En wat ben ik daar enorm dankbaar voor!

Tegelijkertijd zien we een forse toename van de spasmes en dystonie, iets wat op dit moment wel heel vervelend is maar wat ook wel een beetje te verwachten was. De komende weken zal moeten blijken wat het effect van de pallidotomie precies zal zijn.

De assistent neurochirurgie vertelde nog wel dat wat slikken en spreken betreft, we wel rekening moeten houden met een hersteltijd van weken. Mits herstel op dit gebied zich natuurlijk gaat inzetten.  

Vanmorgen kwam onze eigen neurochirurg en ook hij zag de vooruitgang in alertheid etc. Neurochirurgisch betreft zou Gerben één dezer dagen naar huis kunnen. De beslissing daarvoor ligt echter bij de metabole kinderarts en de neuroloog. Het infuus met midazolam zal afgebouwd moeten worden en vervangen moeten worden door iets anders om de dystonie en onrust toch beheersbaar te houden. De komende tijd moet Gerben veel rust krijgen om goed te kunnen herstellen en we moeten hem ook thuis die rust kunnen geven.

Sinds gistermiddag was er voortdurend alarm op beide infuuslijnen die Gerben heeft. Voortdurend werd de druk te hoog. Infuus liep nog wel goed maar wat er precies aan de hand was, werd niet duidelijk.

Net heeft de verpleegkundige bij het zoveelste alarm wederom het infuus gecontroleerd en helaas.......er was geen doorkomen meer aan. Einde infuus. Dit maakt wel dat de kinderarts op dit moment aan het nadenken is over de vervolgstap want Gerben krijgt nu dus geen druppel midazolam meer. Gelukkig hebben we hem net chloralhydraat gegeven zodat meneer nu in een diepe slaap verzonken is.

Mischien is dit gesneuvelde infuus wel een geluk bij een ongeluk en gaan we nu toch toewerken naar ontslag. Ik hoop zo ontzettend dat we zaterdag weer thuis zullen zijn. Mijn energie, en die van Peter, is op. We snakken naar rust voor onszelf en natuurlijk nog meer naar meer rust voor Gerben. Wordt vervolgd......

We blijven nog even

Gegevens

Gepubliceerd: 06 februari 2017

De afgelopen dagen zagen we geen enkele verbetering bij Gerben ontstaan. Onze zorgen om hem werden groter en er ontstond toch enige paniek. Ondanks dat we wisten dat het slechter kon gaan tot zondag. Je wilt zo graag verbetering zien en als je die dan niet ziet, het allerkleinste beetje nog niet, ga je toch vooruit denken. Natuurlijk speelt onze vermoeidheid hier ook een rol in, de dagen zijn heel intensief door Gerbens voortdurende onrust. Maar wat als? En wat dan?

Wij waren blij dat het weekend voorbij was en we vanmorgen "gewoon" met onze eigen artsen (neurochirurg, neuroloog en metabole kinderarts ) konden overleggen

De neurochirurg besloot direct tot het maken van een nieuwe CT-scan. Daarbij de opmerking makend dat wanneer de scan goed zou zijn, dwz dat de reactiekring kleiner of weg zou zijn, hij echt een stuk somberder zou zijn over Gerbens spreken en slikken in de toekomst. Een beladen scan dus....

Gelukkig konden we al heel snel naar de röntgen toe en bekeek de neurochirurg de scan ook supersnel. Hij kwam terug met voor dit moment de meest gunstige uitslag. Is normaal gesproken de reactiekring na 5 dagen kleiner geworden of zelfs helemaal weg, bij Gerben was te zien dat hij ( of eigenlijk twee kringen, bijderzijds) alleen nog maar toenamen. Het heeft zijn dieptepunt dus nog niet bereikt. Dat betekent dat de kans nog steeds aanwezig is dat e.e.a zich toch zal gaan herstellen en dat zijn slik- en spraakvermogen weer terug gaan komen.

We moeten dus nog steeds afwachten. Dit betekende wel dat ontslag nu nog niet bespreekbaar was. Stiekem hoopten wij dat Gerben morgen of woensdag naar huis zou kunnen waar het rustig is en hij minder stress, dus minder onrust heeft. Maar dat is nu nog niet verantwoord. Het medicatiebeleid blijft ongewijzigd. Een flinke dosis dormicum via het infuus en zonodig bij onrust chloralhydraat (wat hij bijna standaard drie maal daags krijgt inmiddels).

Als laatste kwam de neuroloog langs. We hebben Gerbens CI opgedaan en gevraagd of hij ons kon horen. Hier knikte hij voorzichtig op. Zij heeft een aantal testjes gedaan, heel rustig. Die lukten natuurlijk niet zo goed maar hij deed zo ontzettend zijn best. Toen ze vroeg of Gerben met zijn tong langs zijn lippen kon likken en ze het voor deed, was hij daar weer.....die scheve grijns. Dat was leuk, een dokter die zo voor je staat.......

Ze heeft hem uitgelegd dat het heel verdrietig is dat hij nu niet kan praten maar dat dat door de operatie komt en dat hij nog wat geduld moet hebben. Maar dat we nu wel weten dat hij ons hoort en dat we ook zeker weten dat hij ons begrijpt. Daarna was hij bek- en bekaf.

Ik ben daarna met de trein naar huis gegaan, schone kleding halen, nieuwe luiers enz. Morgen brengt Vincent mij weer naar Groningen. We nemen dan ook onze intrek in het Ronald McDonaldhuis, kosten voor het hotel lopen wel erg op anders. 

We moeten hoop en vertrouwen houden maar dat kost ons wel steeds meer moeite. Na vanmorgen zijn we weer iets geruster maar overheerst nog steeds " eerst zien, dan geloven"

De laatste twee dagen

Gegevens

Gepubliceerd: 04 februari 2017

De afgelopen twee dagen zijn niet zo heel erg best geweest voor Gerben.

Gisteren, vrijdag, werd het dal waarin Gerben zich bevindt toch nog een stukje dieper. Gerben werd extreem onrustig, niet motorisch maar meer gedragsmatig, psychisch. Hij heeft de hele ochtend hartverscheurend gehuild en schopte daarbij constant heel wild met zijn benen. Dit ging uren achter elkaar zo door. Voordat we hem weer een dosis slaapmedicatie gaven, wilden we eerst uitzoeken wat hem precies dwars zat. Was het buikpijn, had hij last van het verband op zijn hoofd, zat het infuus soms in de weg. Maar communiceren is nog nooit zo lastig geweest en gisteren en vandaag was Gerben niet voor ons bereikbaar. Om heel verdrietig van te worden maar we waren niet meer in staat hem te kalmeren of troost te bieden.

We kwamen er dus niet achter. Ja, hij heeft last van zijn buik, door de antibioticum heeft hij al meer dan een week ontzettende diarree maar het geven van bijvoorbeeld venkelthee bood ook geen verlichting, evenals masseren en een warme kruik. Zelfs de aanwezigheid van Rutger en Femke hielp niet. We zijn met hem in de snoezelkamer gegaan in de hoop dat dat zou ontspannen. Ja, vijf minuten heeft hij daar geslapen, toen was het weer klaar.

Uiteindelijk maar weer de tweede dosis chloralhydraat gegeven en daar kwam de broodnodige rust. Zes uur achter elkaar geslapen.....Daarna hetzelfde liedje: hij werd wakker, werd direct heel erg onrustig en ontroostbaar. Gelukkig was er een verpleegkundige die van aanpakken wist en direct de dienstdoende neuroloog belde. Zodoende kreeg hij al heel snel gift nummer drie van die dag en sliep hij vrij snel weer rustig in.

De neurochirurg vertelde ons dat we ook dit verschijnsel konden toevoegen aan het rijtje bij-effecten van de operatie.

Deze dag werd ook het infuus met dormicum (spierverslappers tegen de dystonie en spasmes)  twee keer met een forse stap verlaagd. We vonden het op zich wel vreemd dat dat zo snel ging maar snapten de beweegreden van de assistent neurologie ook wel dat dit niet te lang gegeven moest worden.

Vannacht om 5 uur werd Gerben wakker en hetzelfde als gisteren gebeurde. Ontzettend rusteloos en verschrikkelijk schoppen met zijn benen. Ook nu had ik het idee dat zijn buik ook weer meespeelde hierbij. En omdat ik Gerben niet onnodig wil "platspuiten" zijn we eerst weer een tijdje bezig geweest om dingen uit te sluiten. De verpleegkundige stelde voor om Gerben even in zijn rolstoel te zetten, wellicht dat een andere houding en omgeving hem zou kalmeren. In de stoel ging het best goed en je kon zien dat Gerben dat ook wel fijn vond. We liepen een rondje over de afdeling en bij het laatste stukje voor Gerbens kamer kun je rechtsaf slaan naar Gerbens kamer en linksaf naar de uitgang. We kwamen daar aan en zijn hoofd draaide in de richting van de uitgang. Toen wij vroegen of Gerben die kant op wilde, kwam er een (scheve) grijns, bijna van oor tot oor. Zo ontzettend mooi om te zien, dit was een lach die goud waard was. Denk niet dat we ooit eerder zo blij waren met een lach. Hij was het er dan ook helemaal niet mee eens toen we vertelden dat dat nog niet mocht. Na 10 minuutjes speelkamer was de koek op en hebben we hem weer op bed gelegd. Helaas kwam toen de onrust, verdriet en het schoppen met de benen heel snel weer terug en kreeg hij een dosis slaapmedicatie. Maar in tegenstelling tot gisteren werd hij na een uur alweer zo onrustig wakker en was met geen mogelijkheid meer rustig te krijgen. Binnen vier uur kreeg hij een tweede dosis en ook nu werd hij na een uur weer wakker. Inmiddels was hij uitgeput, was toen van de 11 verstreken uren sinds hij wakker werd er negen van aan het trappen en kreunen geweest. Een uitputtingsslag.

Heel vreemd dat de chloralhydraat ineens niet meer leek te werken. Maar....de dystonie en spasmes namen vandaag ook ineens duidelijk toe. Een en een is twee en Peter bedacht dat het enige verschil met gisteren was dat de infuuspomp met spierverslappers met de helft verlaagd was gisteren. Om een lang verhaal kort te maken: er is wederom overleg gevoerd met de dienstdoende neuroloog en de pomp is weer een stap hoger gezet.

Qua bijeffecten is Gerben niet verslechterd vandaag. Het spreken is nog niet terug gekomen en ook slikken lukt nog niet. Ook in de trage verwerkingssnelheid zien we nog geen verbetering. Geen verslechtering dus maar ook geen verbetering, ik denk dat we op het diepste punt zijn aangekomen. Morgen is het dag 5 na de operatie en in theorie zou de zwelling van de hersenen dan maximaal moeten zijn en daarna gaan afnemen.

Vandaag wil ik nooit meer overdoen. Het is niet te doen om je kind zo te zien worstelen. Zo te zien vechten tegen zichzelf. Het is verschrikkelijk als ouders je kind niet te kunnen helpen. We hebben Gerben nog nooit zo meegemaakt. Gerben huilt of moppert zelden, ook niet tijdens opnames en na operaties. Dit was zo niet Gerben. Het mannetje was compleet zichzelf niet. Het vreet bakken energie, voor hem en voor ons.

Nu op naar morgen. Dan gaat het verband van zijn hoofd en kunnen we misschien het CI even opzetten. Ik hoop dat we dan duidelijk kunnen maken waarom het spreken niet lukt en waarom hij niet mag drinken. En dan hoop ik ook dat het hem dan weer wat mentale rust geeft. Zodat hij de weg naar boven weer in kan slaan.

Een hele lange dag

Gegevens

Gepubliceerd: 31 januari 2017

Deze dag zit er godzijdank op. Wat hebben we hier tegen op gezien.

gerben hield zich vanmorgen eerst heel kranig maar toen wij papa in de holding van de ok achter lieten, kwamen er dikke tranen. Maar hij hield zich heel goed tijdens de "time-out" waar alle betrokkenen aanwezig waren om de procedure aan te horen en te overleggen. En dat waren heel veel mensen. Toen ze klaar waren, vroeg hij aan de neurochirurg " dokter Oterdoom, als u straks "de fuus" gaat doen, doet u die dan in mijn voet?" Dat vond ik zo knap dat hij daar op dat moment nog aan dacht, dat we dat afgesproken hadden. Het onder narcose gaan met de kap vond hij verschrikkelijk, hij was zo angstig maar wat deed hij het goed. Was zo trots op hem!!!

De procedure van die dag:

1. KNO- arts verwijdert magneet van CI en kijkt of ze er achter kan komen waarom er zwellingen op de plaats van het CI zitten die erg pijnlijk zijn

2. Neurochirurg verwijdert de DBS (elektroden in hoofd en stimulatoren onder sleutelbeenderen)

3. Gerben gaat naar rontgen (onder narcose) voor MRI-scan

4. Het stereotactische frame wordt op zijn hoofd bevestigd.

5. Gerben gaat met frame door de CT-scanner

6. Na het nodige rekenwerk gaat neurochirurg de elektroden in de hersenen plaatsen voor de pallidotomie

7. Er worden testen uitgevoerd en pallidotomie wordt gedaan

8. Gerben gaat onder narcose weer naar de rontgen voor een tweede CT-scan

9. De KNO-arts plaatst magneet weer terug

Om 15.15 uur belde de neurochirurg dat de operatie klaar was maar dat Gerben nog wakker moest worden. We mochten alvast wel naar de wachtkamer van de recovery gaan. Na daar een uur gezeten te hebben, toch maar eens geïnformeerd. Hij werd toen net op de volwassenen recovery binnen gereden. 

We troffen hem erg onrustig maar diep in slaap aan. Had erg veel last van slijm maar kreeg dit niet op gehoest. Was misselijk. Gaf uiteindelijk over waarmee direct veel slijm mee kwam. Was erg aan het pruttelen en had een te lage saturatie. Kreeg extra zuurstof maar dat hielp niet.

Anesthesist vond het niet verwonderlijk dat hij nog zo ver weg was want hij had heel veel slaapmedicatie gekregen. Uiteindelijk werd hij even na 19 uur wakker. Daarna klom de saturatie naar acceptabele waarden. Gerben sprak erg onduidelijk, eigenlijk onverstaanbaar en viel vrijwel direct weer in een diepe slaap. 

Om 20.30 uur waren we weer terug op zijn kamer.

De operatie is technisch helemaal goed verlopen. Op de tweede CT-scan waren geen bloedinkjes te zien. Zijn armen en benen bewegen nog goed dus daar geen schade. Verandering in spraak (slecht kunnen spreken) is nu nog niets over te zeggen, er van uit gaande dat het onverstaanbare gebrabbel op de recovery nog komt van de narcose. Over het effect op de spasmes en dystonie is ook nog niets te zeggen. Dat zal in de komende weken duidelijk worden.

de KNO- arts heeft wel weefsel aangetroffen dat niet op die plek thuis hoorde, dit is opgestuurd om te achterhalen wat het precies is. Het verklaart wel waarom Gerben pijn aan gaf daar. Omdat het "rommelt" daar moet Gerben nog 14 dagen antibioticum krijgen. Helaas heeft hij erge diarree hiervan, dat is dus even wat minder.

de verpleegkundige vindt dat Gerben wel heel erg reutelt op dit moment, we horen het zelf ook heel goed. Ze gaan goed in de gaten houden dat hij geen longontsteking gaat ontwikkelen.

Voor nu zijn we erg dankbaar dat hij deze dag weer goed doorstaan heeft. Stap voor stap kijken we verder.

Update

Gegevens

Gepubliceerd: 02 februari 2017

Het gaat met Gerben niet zo goed als we gehoopt hadden helaas. Ik zal,proberen e.e.a. duidelijk op te schrijven. Heb zelf best moeite momenteel de dingen goed op een rijtje te krijgen.

Dinsdagnacht merkte ik dat Gerben, als hij wakker was, niet goed uit zijn woorden kon komen. Hij maakte kreunende geluiden als hij iets wilde zeggen. Woensdagochtend leek hij ook veel minder alert, hij reageerde heel traag en overduidelijk bleek toen dat zijn spraakvermogen weg was. Ook viel hij voortdurend in slaap en kwijlde heel veel. 

Natuurlijk zijn de artsen komen kijken bij hem en om letsel in de hersenen uit te sluiten, is er gistermiddag opnieuw een ct-scan gemaakt. Gedurende de dag werd Gerben steeds minder alert, reageerde bijna nergens meer op. Wij maakten ons dus ernstige zorgen.

De uitleg van de neurochirurg (deze arts was wel bij de operatie aanwezig maar is niet Gerbens arts, die was afwezig) na het zien van de scan: stel je het kruispunt voor van twee hele drukke verkeerswegen. Midden op dat kruispunt hebben wij een bom laten vallen (de pallidotomie). Op de CT-scan van direct na de operatie zien we alleen een luchtbelletje op dat kruispunt. Hierdoor weten we dat we exact op de bedoelde plaats gebombardeerd hebben. Op de CT-scan van vandaag zien we een kring om die plek heen. Dit is een soort schokgolfeffect. We kunnen de bom op precies de goede plaats gooien maar we kunnen van tevoren niet het effect van de schokgolf voorspellen. Er is nu dus een soort letsel in de kring om de inslag heen en dat veroorzaakt de dingen die Gerben nu laat zien. Verminderd bewustzijn, onvermogen tot spreken, tong niet kunnen uitsteken, trage reacties etc. Het is bekend dat dit tot een dag of 4-5 na de operatie nog kan toenemen, omdat de zwelling in de hersenen (als gevolg van de operatie) tot die tijd nog toeneemt. Gerben zit nu dus in een dal dat mogelijk nog iets dieper wordt. Na deze periode zou hij weer uit dat dal moeten gaan klimmen. In theorie zouden de bijverschijnselen van de operatie dan weer weg moeten trekken maar er is ook een kleine kans dat het blijvend is.

Na deze uitleg waren we heel iets geruster. Het schijnt wel vaker voor te komen maar niet zo extreem. Toch kon deze arts niet al onze zorgen weg nemen want natuurlijk spookt door je hoofd.....wat als......wat als dit niet weg gaat en Gerben kan niet meer communiceren. Wat dan?

In de loop van gisteravond werd Gerben onrustiger en onrustiger. Je merkte heel goed aan hem dat het hem frustreerde dat hij niet kon praten. Waarschijnlijk door deze stress namen de verkrampingen en dystonie ook weer toe en wel in zo'n heftige vorm dat vannacht besloten is Gerben aan een infuus met dormicum (midazolam) te leggen. Hier heeft hij een tijdje rustig op geslapen maar vanmorgen werd hij wakker en werd in toenemende mate weer onrustig. Nog steeds niet in staat te spreken (ik hoopte natuurlijk heel,erg op een wonder vannacht) en overduidelijk niet comfortabel.

Het infuus bleek ontstoken dus is er een nieuwe geprikt. Hielp niet in de onrust.. Uiteindelijk is besloten dat Gerben naast de dormicum ook chloralhydraat te geven. Dit zorgde binnen een kwartier voor een slapende Gerben en op dit moment slaapt hij nog. 

De kinderarts vindt het nu prioriteit Gerben de komende dagen rust te geven. Ze proberen de hoeveelheid medicatie zo laag mogelijk te houden maar wel zo dat Gerben comfortabel is. Gerben zo te zien gisteren en vandaag was vreselijk en de gedachte dat dit mogelijk blijvend zou zijn (hoe klein die kans ook is), is onverdraaglijk.

Even geleden kwam ook onze eigen neurochirurg nog even langs. Hij heeft geopereerd en kent Gerben goed. Hij heeft onze angst enigszins weg kunnen nemen. Op basis van de scans en zijn ervaringen, acht hij de kans groot dat Gerben uit dit dal gaat klimmen. Maar ook hij geeft geen garanties op volledig herstel, het blijft afwachten de komende periode. We hebben uiteraard gevraagd of het feit dat Gerben nu toch weer in alle hevigheid dystonie en spasmes terug kreeg nu betekent dat de operatie niet het gewenste effect heeft. Daarop antwoorde de neurochirurg resoluut dat dat een voorbarige conclusie is. Zijn brein is nu echt compleet van slag en dat moet zich eerst herstellen voordat we iets over het effect kunnen zeggen. Ook dat was voor ons een opluchting om te horen.

We zullen niet herstel in het ziekenhuis hoeven af te wachten. Zodra Gerben zonder dormicum, dus zonder infuus, kan en het dieptepunt van het dal voorbij is, kunnen we in principe naar huis. Mits verantwoord natuurlijk. Eventueel kunnen we thuis ook medicatie voor de dystonie gaan geven. In alle rust kunnen we dan thuis bekijken of alle functies weer worden zoals moet.

Al met al hebben we intensieve en bezorgde dagen achter de rug. We blijven hoop houden op een goede afloop al hadden zowel peter als ik vandaag een flinke (emotionele) dip. Gewoon afwachten is voor ons als ouders bijna een onmogelijke opgave maar dat is precies wat we wel moeten gaan doen. 

Lieve Gerben

Gegevens

Gepubliceerd: 26 januari 2017

Lieve, dappere Gerben,

19 keer ben jij in je jonge leven al geopereerd en dat betekent dat we a.s. dinsdag een wel zeer dubieus "jubilleum" hebben. Dan zul je voor de 20e keer onder het mes gaan, het is toch onvoorstelbaar.

Negentien keer liepen we door, vaak lange, koude gangen met jou in bed, op weg naar de operatiekamers. Negentien keer jouw handen ondertussen vasthoudend zodat je jezelf niet zou bezeren. Negentien keer kleedde ik mij om in een veel te grote operatie-overall en dito sloffen. Negentien keer ging ik samen met jou die koude, kille operatieruimte binnen waar de paniek bij jou in alle hevigheid toesloeg. Negentien keer probeerde ik je te kalmeren door je goed vast te houden en vooral door met je te blijven praten. Negentien keer zag ik je worstelen maar uiteindelijk toch in slaap vallen. Negentien keer gaf ik je een dikke kus en liet ik je achter bij al die vreemde mensen in de operatiekamer. Maar ook negentien keer zat ik naast je toen je wakker werd, klaar om je te troosten en je wederom stevig vast te houden.

Een aantal keer werd je geopereerd in de hoop dat je kwaliteit van leven flink vooruit zou gaan. Die keren was ik hoopvol gestemd. Een aantal keren werd je geopereerd omdat er complicaties waren en was je erg ziek op het moment van onder narcose gaan. Die keren was ik angstig.

Toen je vier jaar geleden je DBS kreeg was ik bijzonder emotioneel. Nooit eerder had ik zoveel moeite je achter te laten bij al die mensen.

En nu wordt je aanstaande dinsdag voor de twintigste keer geopereerd. En lieve Gerben, je mag het best weten, ik ben bang, heel bang. Bang voor de operatie zelf, bang voor de dagen erna en bang voor tegenvallend resultaat. Ik wil je niet achterlaten daar. Ik wil niet een lange dag moeten wachten voor ik je weer vast kan houden en met eigen ogen kan zien dat je het allemaal goed doorstaan hebt. Ik wil jou niet meer zien lijden. Ik wil je angsten weg kunnen nemen maar dat kan ik niet.

Maar......ik spreek mezelf streng toe en verman me. Want hé, ik hoef maar naar jou te kijken en ik zie hoe het moet. Jij neemt de dingen zoals ze komen. Je hebt vertrouwen in jouw dokter. En wat moet dat moet, ook al ben je hartstikke bang. Je bent met afstand de dapperste persoon die ik ooit gezien heb in mijn leven. Wat jij al niet hebt moeten doormaken, het is een godswonder dat je nog zo vrolijk bent. Een mooie heliumballon in het vooruitzicht en je gaat er weer voor. Ongelooflijk vind ik het....

De komende dagen wil ik het liefst dag en nacht met jou op schoot zitten. Jij heel dicht bij me, zodat ik zoveel mogelijk je kan ruiken, je kan voelen, je kan knuffelen. Ieder stukje Gerben wil ik in me opnemen en opslaan in mijn hart. Dan maken we dinsdag samen voor de twintigste keer de gang naar de operatiekamer, laat ik je in vertrouwen achter bij al die deskundige mensen in Groningen waar wij ook nu weer onze hoop op gevestigd hebben en laat ik mij vervolgens op jouw golven meevoeren. Ik zal net zo dapper zijn als jij altijd bent. Want wat moet dat moet, ook al ben ik hartstikke bang.

Papa en ik, samen trekken we jou hier weer door heen en jij op jouw beurt, trekt ons er doorheen. Samen zijn we sterk en gaan we op weg naar een rustigere toekomst!

Je broers, papa en ik, wij houden zo ontzettend veel van jou en zijn zo ontzettend trots op jou! Liefs, mama

Om moedeloos van te worden....

Gegevens

Gepubliceerd: 09 januari 2017

Gerbens laatste schoolweken in 2016 kenmerkten zich door diens veelvuldige afwezigheid. Gemiddeld twee keer per week (van de vier schoolochtenden per week) werd ik halverwege de ochtend gebeld door de juffrouw dat Gerben te moe was en echt niet meer op school wilde/kon blijven. En dan haalde ik hem maar weer op. De kerstlunch, het lichtjesfeest, beide zijn aan hem voorbij gegaan omdat hij zelf echt niet wilde.

Het was duidelijk dat hij aan vakantie toe was. Wij hadden zo de hoop dat hij in de kerstvakantie bij zou tanken, dat hij het plezier om naar school te gaan weer zou terugvinden, dat hij fit genoeg zou zijn om die vier ochtenden weer aan te kunnen. Helaas....ik werd vanmorgen alweer gebeld of ik Gerben wilde komen halen. Zucht....

Op facebook heb ik tal van posts voorbij zien komen van ouders die allemaal leuke dingen met hun kinderen deden in de kerstvakantie: naar de bioscoop, schaatsen, hardlopen, op wintersport, taarten bakken, knutselen, weet ik wat allemaal niet meer. En hoewel ik het iedereen zo ontzettend gun, die gezellige tijd samen met hun kinderen, deed het me zo ontzettend veel pijn. Wij hebben niets gedaan met Gerben, helemaal niets.....simpelweg omdat hij niets wilde, niets kon. We zijn een dag naar het ziekenhuis geweest, dat dan weer wel.

Het begroot me enorm mijn kind zo moe te zien, te moe om iets te willen doen. Tien minuten met zijn Ipad en als het meezit dat twee keer per dag (dat is echt het enige dat hij echt heel graag wil doen), verder op zijn computer filmpjes kijken of voor de tv. Het doet me verschrikkelijk veel verdriet, ik zou het zo graag anders zien. Aan de andere kant, Gerben zelf lijkt er niet zo mee te zitten en misschien is dat gegeven wel een zegen. Ik hoor hem niet over samen knutselen of een bezoek aan de bioscoop of een heerlijk lange wandeling in het bos met daarna een warme chocolademelk bij "Woodoes"....

Twee weken nietsdoen leidend tot niets....het zijn de effecten van die verschrikkelijke energiestofwisselingsziekte. Ik vervloek hem.....

Over precies drie weken wordt Gerben opgenomen, over drie weken en een dag geopereerd. Laat het alsjeblieft effect hebben. Laat een rustiger lijf alsjeblieft leiden tot een fitter kind dat die paar uurtjes op school weer vol kan houden. Het is de enige wens die ik heb. Alsjeblieft, alsjeblieft, alsjeblieft....

Op de drempel van 2017

Gegevens

Gepubliceerd: 31 december 2016

De oliebollen en appelbeignets zijn gebakken en staan klaar op tafel, de laatste administratie is weggewerkt, een fonkelnieuwe scheurkalender hangt op de wc klaar om mij dagelijks een dosis positiviteit te brengen en de hond zit zwaar hijgend van angst tegen mij aangeplakt op dit moment. Het is duidelijk: het is oudjaarsdag....

Een oudjaarsdag die verloopt zoals bijna alles oudjaarsdagen in de afgelopen jaren. Rustig. Met een Gerben die gewoon om 19.30 uur op bed ligt en met een zeer bange hond gaan we nergens heen en vieren we de wisseling van het ene jaar naar het andere gewoon met ons eigen gezin, lekker thuis bij de open haard. Oudejaarsconference, een glaasje wijn en om 0.00 uur een glas champagne. En dat is ook goed zo...

Terugblikken naar het voorbije jaar en vooruitkijken naar het komende jaar, eigenlijk doe ik dat liever al jaren niet meer. Als ik vooruit kijk naar dingen die komen gaan, blijken ze later of niet gebeurd of ernstig tegengevallen. Als ik terugkijk, is dat negen van de tien keer met veel verdriet in mijn hart over het afgelopen jaar. Ik leef liever bij de dag, in ieder geval niet al te ver vooruit.

Natuurlijk  is 2016 niet alleen maar kommer en kwel geweest. Dit jaar bracht ons absoluut ook mooie dingen. Het allermooist is natuurlijk het feit dat we nog steeds compleet zijn. Daar kan echt niets of niemand tegenop, het is iets waar ik intens dankbaar voor ben. Wie had het ooit kunnen denken dat onze Gerben 12 jaar zou worden en dat we op dit moment nog steeds een "compleet gezin" mogen zijn. Ik in ieder geval niet. Nooit heb ik er bij stilgestaan dat Gerben deze leeftijd bereiken zou en nooit heb ik er bij stil gestaan dat er eens een dag zou komen dat we moesten gaan nadenken over zoiets als "voortgezet onderwijs". Vooruitkijkend op 2017: dat is wat we in het voorjaar moeten gaan doen. Onvoorstelbaar!

Dankbaar ben ik dat mijn oudste twee mannen zo gelukkig zijn met hun meisjes. Schatten zijn het allebei, verschillend als dag en nacht maar dat zijn de mannen ook en dat maakt het juist ook zo leuk. Twee totaal verschillende dames in huis. Maar hé, ik heb dames in huis, na jaren een mannenhuishouding zijn er meisjes en wat maakt dat de sfeer toch anders vaak. Ik ben erg blij met ze, ik hoop zij ook een beetje met mij!!

Dankbaar ben ik dat Rutger zijn draai vond in zijn vervolgopleiding. Groot waren de teleurstelling en het verdriet toen hij uitgeloot werd voor geneeskunde. Lang duurde het voordat dat een plek kreeg maar nu gaat hij volledig voor zijn nieuwe studie en wat is hij enthousiast. Prachtig om te zien en ik weet zeker dat hij bij deze studie helemaal op zijn plek zit.

Mooi is het om te zien hoe Vincent zijn studiepad verder afloopt. Om te zien welke kansen zich aandienen, hoe hij ze met beide handen aangrijpt, hoe hard hij werken kan en hoe hij zich ontwikkelt zowel als docent als als dirigent. Stap voor stap op weg naar het uiteindelijke doel.

Dankbaar ben ik voor het feit dat Peter en ik het afgelopen jaar mochten vieren dat we 25 jaar getrouwd waren. 25 Jaar met veel lief, maar de laatste jaren vooral ook veel leed. Het laat ook op ons huwelijk zijn sporen na, dat kan ook bijna niet anders, maar we kunnen nog altijd zeggen dat we heel veel van elkaar houden, dat we problemen samen te lijf gaan, dat we altijd proberen er te zijn voor elkaar en dat we samen de mooiste kinderen ter wereld kregen. En dat laatste is onbetaalbaar!!!!

En dan ons hutje......eind april van dit jaar kochten we ons ieniminie paleisje op een ieniminie bergje in Uelsen, Duitsland en ik overdrijf niet dat dit hutje ervoor zorgt dat we op de been blijven momenteel. Wat is het heerlijk daar te zijn, alleen of samen. Met regelmaat verblijven we er alleen, ik met hond, om bij te tanken, om even helemaal niets te moeten. Het hutje kwam op ons pad, precies op het goede moment en het voelt alsof het zo heeft moeten zijn.

Genoeg dus om dankbaar voor te zijn in 2016. Nu vooruitkijkend naar 2017. Mijn gevoel zegt me dat 2017 een belangrijk jaar gaat worden. Het voelt als een kanteljaar. Ik kan alleen niet zeggen of dat in positieve of negatieve zin is. Denkend aan het komend jaar bekruipt me het gevoel dat er veel gaat gebeuren. Noem het sentimenteel gedoe, dat is het wellicht ook. Heel eerlijk, voorlopig wil ik niet verder kijken dan januari 2017. Op 31 januari zal Gerben geopereerd worden. Heeft mijn gevoel daarmee te maken? Het zou goed kunnen zijn. De neurochirurg heeft heel duidelijk uitgesproken dat dit de laatste operatie zal zijn en daarmee de laatste mogelijkheid om Gerbens dystonie en verkrampingen te kunnen behandelen. Dit heeft hij ook rechtstreeks tegen Gerben gezegd en Gerben was danig onder de indruk van die woorden. Hij realiseert zich ook echt wat dat betekent. Het resultaat moet dus na deze operatie in januari gaan komen. Komt het nu niet, dan komt het hoogstwaarschijnlijk nooit meer. En dat is een heel angstig idee. Nu of nooit, zo'n beetje dat....                                            Ik hoop vandaag over precies een jaar te kunnen zeggen dat het gevoel dat ik op 31 december 2016 had, dat 2017 een belangrijk jaar zou worden, dat dat gevoel klopte. En wel in positieve zin: dat Gerbens  kwaliteit van leven een heel stuk beter geworden is, dat we de valium in de kast kunnen laten, dat hij mogelijk niet meer altijd vastgebonden hoeft te zitten, dat hij fitter is enz enz enz. Maar eerst komende belangrijke maand door.....

Nu heb ik het dus toch gedaan, terugblikken en vooruitkijken. Het hoort er op een dag als vandaag ook wel een beetje bij. En ergens is het ook goed, het maakt dat ik nu toch zomaar heel veel positieve dingen op heb kunnen schrijven. Ik hoop voor iedereen op een prachtig 2017, dat wensen en dromen mogen uitkomen, maar vooral dat iedereen het goed heeft met elkaar, dat de wereld weer een stukje vrediger en liefdevoller mag worden. Liefde, is dat niet waar het om draait in het leven en is dat niet het allerbelangrijkste voor ons allemaal???

Proost!!!!

Toekomst

Gegevens

Gepubliceerd: 29 november 2016

Gisteren werd de documentaire "Zorg om Daan" uitgezonden. Ik heb hem zojuist bekeken via Uitzending gemist. Wat een heftig, confronterend maar vooral herkenbaar verhaal. Geëmotioneerd en ook verward probeer ik nu mijn eigen gevoelens op papier te zetten. Want geloof me, mijn hoofd tolt op dit moment, het tolt van gedachten, emoties en vragen.

"Zorg om Daan" gaat over Daan, zijn ouders en zijn broertje. Zijn ouders zijn op het punt beland dat ze niet meer zelf voor Daan kunnen zorgen na 13 jaar zeer intensieve zorg voor Daan. Ze besluiten dat hij niet meer thuis kan wonen en zoeken een nieuw "thuis" voor hem.

Dat gegeven is mijn grootste nachtmerrie. Dat moment dat wij moeten besluiten dat Gerben niet meer bij ons kan wonen, komt voor ons ook een keer. Ooit, roepen we altijd heel dapper, ooit....Maar wanneer is ooit, misschien is ooit wel veel sneller dan wij denken, dan wij hopen. We weten het niet.

Net als de ouders van Daan zijn wij ook moe van jaren zorgen. De moeder van Daan zegt dat ze eigenlijk iedere keer een stukje meer dood gaat. En dat is precies hoe het voelt. Moe van 12 jaar zorgen voor, zorgen hebben om, moe van 12 jaar ziekenhuisbezoeken, van operaties en therapieën, van strijd voeren met instanties, moe van 12 jaar onderbroken nachten, moe van onzekerheid en angst, van verdriet, moe van al het regelwerk rondom Gerben. Moe van van alles en nog wat. Maar daarnaast, en dat klinkt heel erg hard, ben ik ook wel eens gewoon moe van Gerben zelf. Moe van de claim die hij op mij legt, moe van zijn verkrampte armen, van de meppen die ik in mijn gezicht krijg, van de onverwachte schoppen in mijn maag, van het getrek aan hem, van het ritme dat hij ons oplegt. Gewoon...moe van Gerben. Het is een allesverzengende vermoeidheid die altijd blijft, die niet meer verdwijnt na een weekend bijslapen of een vakantie van twee weken.

Hoe is het in vredesnaam mogelijk dat je moe kunt worden van je eigen kind? Het kan bijna niet zou je denken en toch is het zo. Zorgen voor een kind als Gerben maakt dat je moe bent in iedere cel van je lijf. Het maakt dat je menig keer denkt "ik ga onderuit nu, ik houd dit niet meer vol". Het maakt dat je lijf het steeds vaker opgeeft, dat je niet meer weet hoe je de dag nog door moet komen. En toch blijf je op wonderlijke wijze wel overeind. En ook dat komt dat zelfde kind. Het is de enige reden waarom je nog door gaat, überhaupt door kunt gaan. Het kind waarmee je ook weer met iedere cel in je lijf verbonden bent, waar jij de ouder van mocht worden, wiens leven jou toevertrouwd is. Natuurlijk is dit niet waarvoor je gekozen zou hebben maar het is je kind en dus doe je het. Doe je het met liefde? ja, dat wel. Natuurlijk doe je het met liefde, ik houd met heel mijn hart, met ziel en zaligheid intens veel van Gerben maar na 12 jaar gaat de zorg voor hem wel op de automatische piloot, ben ik misschien wel vaker zorgverlener dan moeder, zo voelt het. Ik zie het bij mezelf, ik zie het bij de moeder van Daan. Die automatische piloot gaat aan omdat de vermoeidheid de overhand heeft gekregen. Het zorgen voor is moeten geworden.

En dan komt er eerst een dag, en die dag kwam voor ons al een heel aantal jaar geleden, dat je besluit dat je kind moet gaan logeren zodat jij en de rest van het gezin zo nu en dan eens kan ademhalen. Dat was een moeilijk besluit en het waren ook verschrikkelijk moeilijke jaren die volgden op dat besluit omdat Gerben zo enorm verdrietig was wanneer hij een weekend weg moest.

Vervolgens komt er een dag dat je meer hulp gaat inschakelen. Een moment dat je de logeerweekenden gaat uitbreiden. Er komt zelfs een dag dat je een vakantiehuisje aanschaft om Gerben en alles erom heen voor een paar dagen te kunnen ontvluchten. Op die manier hoop je het dan nog een tijdje langer vol te kunnen houden.

Voor ons zal er ook een moment komen, mits Gerben überhaupt nog bij ons zal zijn natuurlijk, dat we moeten besluiten: Gerben kan niet meer thuiswonen, het is op, we kunnen nu echt niet meer. Mijn grootste nachtmerrie zal dan uitkomen, we zullen op zoek moeten naar een nieuw "thuis" voor hem. Ik wil er nog niet aan denken, ik kan het ook nog niet. Gerben die het liefst altijd bij papa en mama wil blijven. Die nu bij ieder logeerweekend wel tien keer vraagt of ik hem echt zondag wel kom ophalen, die nu eindelijk accepteert dat hij moet gaan logeren maar dat alleen maar kan accepteren omdat hij weet dat hij zondags weer naar huis kan. Die dan op die bewuste zondag bij het ophalen bijna standaard aankondigt dat "dit toch echt de laatste keer is geweest dat hij ging logeren". Die Gerben zal ik dan moeten zeggen dat hij ergens anders moet gaan wonen.

Er zijn mensen die zeggen dat het een natuurlijk proces is, dat ieder kind op een bepaald moment het huis uit gaat, zijn vleugels uitslaat, zijn eigen weg gaat. En dat dat dus ook bij Gerben zo moet gaan. Maar beste mensen, het is verre van normaal. Gerben kan zijn vleugels helemaal niet uitslaan, kan zijn eigen weg helemaal niet gaan. Wij slaan zijn vleugels voor hem uit, wij effenen zijn pad. Hoe kan hij ooit zonder ons, hoe kunnen wij ooit zonder hem. Maar het zal ook bij ons zo gaan, op een gegeven moment moet je wel maar een natuurlijk proces? No way....

Voor nu denk ik er gewoon nog niet aan, ik doe waar ik goed in ben, ik steek mijn kop diep in het zand. Documentaires als "Zorg om Daan" zijn super, goed om de wereld van mensen zonder zorgintensieve kinderen eens te laten zien hoe het er werkelijk aan toe gaat wanneer jou de zorg voor zo'n kind wordt toevertrouwd. Het zal ongetwijfeld een berg begrip opleveren. Ik moet er alleen niet te vaak naar kijken, ik word er, puur en alleen door het confronterende karakter, naargeestig en verdrietig van.....

De kogel is door de kerk

Gegevens

Gepubliceerd: 02 november 2016

In mijn vorige blog vertelde ik al dat er waarschijnlijk weer een spannende tijd aan gaat komen. Die tijd gaat inderdaad komen, Peter en ik hebben weer een moeilijke maar belangrijke beslissing moeten nemen.

Ik denk dat ongeveer een klein jaar geleden de artsen ons vertelden dat de elektroden van de DBS niet optimaal in Gerbens hoofd lagen. Nieuwe inzichten en ervaringen bij andere patiënten lieten zien dat ze eigenlijk 1,5 tot 2 mm dieper in de basale kernen van de hersenen zouden moeten liggen voor het beste resultaat. Zij stelden dus een re-implantatie van de elektroden voor. Op dat moment zagen Peter en ik dat totaal niet zitten en hebben daar dus nee tegen gezegd.

In de tussentijd kwam de optie botulinetoxine-injecties nog voorbij en die mogelijkheid wilden we dan nog wel uitproberen. Met zoals bekend, wederom een zeer teleurstellend resultaat. En dan? Wat doe je dan? Dan ga je toch weer nadenken, informatie zoeken op internet, nog maar weer eens nadenken en nog meer informatie opzoeken. Je bent op zoek naar antwoorden maar weet eigenlijk van te voren dat je die antwoorden niet gaat vinden. Hoe groot is dan namelijk die kans dat Gerben wel baat heeft bij dieper liggende elektroden? Geen arts die het ons kan vertellen, geen medisch artikel, geen patiëntenforum, nergens op dat grote wereldwijde web waar we dat antwoord kunnen lezen.

Uiteindelijk is het dus weer een besluit dat we zelf op basis van dat kleine beetje dat we wel weten, moesten nemen. Namelijk dat er een kans is dat een nieuwe operatie Gerben wel verlichting gaat brengen. Was die kans er totaal niet geweest, dan, zo is onze overtuiging, was ons deze mogelijkheid überhaupt niet geboden. En moeten we Gerben die kans dan niet bieden, hoe klein die kans ook is???

Over die vraag hebben we de afgelopen tijd lang nagedacht. Een maand geleden hebben we Gerbens neuroloog in Groningen geantwoord dat we er toch voor willen gaan. Vorige week is Gerben daarom uitgebreid besproken in het DBS-team. Er bleek namelijk een aantal opties mogelijk te zijn en het DBS-team wilde uiteraard gaan voor die optie waarvan men dacht dat die voor Gerben het meest gunstig zou zijn.

Afgelopen maandag zijn wij gebeld door de neuroloog en heeft ze ons verteld wat hun advies/keus is geworden. Eerlijk gezegd, van de vijf opties die er waren, was dit degene waarvan wij dachten dat ze die juist niet zouden gaan adviseren. En die we dan ook even hebben moeten laten bezinken.

De artsen hebben besloten om het bestaande DBS-systeem te gaan verwijderen en daar geen nieuwe elektroden voor terug te plaatsen. Daarvoor in de plaats zal de neurochirurg bepaalde gebiedjes in de basale kernen opzettelijk kapot maken door elektroden die verhit worden. Dit heet pallidotomie en werd veel gedaan toen Deep Brain Stimulation nog niet bestond. De ingreep is qua techniek vrijwel identiek aan de DBS-operatie. Uiteraard hebben ze goede argumenten om dit te besluiten. Eén daarvan is dat studies uitwijzen dat de combinatie van een slechte voedingstoestand en ernstige bewegingsstoornissen een verhoogd postoperatief infectiegevaar geeft. Door de bewegingsonrust komt er spanning op de wond die daardoor wat kan wijken en huidbacterien de kans geeft naar binnen te kruipen. Daar weten we alles van, het is Gerben meermaals overkomen met één keer een bijna fatale afloop. Een ander argument is het feit dat hier geen langdurig na-traject aan gekoppeld is. Bij DBS moeten we met grote regelmaat naar Groningen afreizen voor het instellen van de DBS en duurt het ook nog eens vaak maanden voor er resultaat zichtbaar is. Pallidotomie zou direct effect moeten geven en er valt niets in te stellen. De kans op resultaat wordt hierbij ook het grootst geacht, het is wat "grover geschut". Verder hoeft Gerbens CI niet verwijderd te worden en ik weet zeker dat hij hier zelf erg blij mee is. Er is echter ook een verhoogde kans op een aantal bijwerkingen. Dat is wel van belang om ons heel goed te realiseren want één ervan kan voor Gerben wel erg vervelend uitpakken.

Aan ons nu het laatste woord. Er ligt een weloverwogen, goed onderbouwd advies van een team vol met deskundige mensen die wij volledig vertrouwen waar het de zorg voor Gerben betreft. Wie zijn wij dan om te twijfelen aan dit advies. Gevoelsmatig voelt het wel allemaal  wat "enger" dan de DBS-operatie. Er wordt toch "gezond" hersenweefsel definitief stukgemaakt. En een beetje cynisch is het ook wel. De afgelopen jaren hebben we ons kind volgestopt met high tech om een groot probleem aan te pakken, eerst de baclofenpomp en later een dubbele hersenstimulatie. Begin dit jaar verwijderden we de baclofenpomp en nu zal ook de DBS weer uit zijn lijf/hoofd gehaald worden. We eindigen uiteindelijk weer met alleen een mic-key en een CI. Alleen de talrijke "krasjes op de lak" herinneren ons straks nog aan de intensieve jaren die achter ons liggen.

Ik ga de neuroloog een mail sturen dat we akkoord gaan met hun advies en dat ze de procedure in gang kunnen gaan zetten. Dan is het afwachten op de eerste afspraak met de neurochirurg. Wat ik begrepen heb is dat een en ander snel gedaan kan worden. Heel bewust willen wij wachten tot de tweede helft van januari. De andere heren hebben de komende tijd ook nog wat aandacht nodig, er staan verjaardagen op de kalender en de feestdagen staan voor de deur. We tobben nu al jaren, die tien weken kunnen er ook nog wel bij. Nieuw jaar, nieuwe kans, opnieuw weer hoopvol!!!

En nu die mail.....

11 oktober, 12 jaar geleden

Gegevens

Gepubliceerd: 11 oktober 2016

Op deze dag, 12 jaar geleden, lag ik al 22 dagen met gebroken vliezen in het ziekenhuis in Zwolle. In afwachting van de komst van ons derde kindje. Of eigenlijk liever niet in afwachting van zijn komst. Ik had namelijk met hem afgesproken dat hij tot 32 weken zwangerschap zou blijven zitten, dan zouden we samen overgeplaatst worden naar Hengelo en dat leek me een stuk prettiger voor ons allebei.

Op 11 oktober had ik het inmiddels geschopt tot een zwangerschapsduur van 29+2 oftewel 29 weken en twee dagen. Een eind op weg dus naar die 32 weken. Maar ik voelde me niet fijn die dag. Een onrustig gevoel bekroop me. Bloedonderzoek wees geen gekke dingen uit, niets aan de hand dus. Naarmate de dag vorderde, nam dat onrustige gevoel toe en ik voelde me echt niet goed. Aan het begin van de avond was Peter nog op bezoek en dronken we samen een kopje koffie in het restaurant. Al heel snel heb ik hem gevraagd mij terug te brengen naar mijn kamer, ik voelde me koortsig, grieperig en ik wilde naar mijn bed.

Met spoed werd mijn bloed nogmaals nagekeken maar wederom geen tekenen dat er iets aan de hand zou zijn. Weeënregistratie leverde ook geen informatie op dus Peter vertrok naar huis.

Ik denk dat hij amper in huis was, of ik kreeg weeën. Medicatie werd aangepast, er verdwenen hoge doseringen weeënremmers in mijn lijf. En ik voelde me slechter en slechter. In overleg met de verpleegkundige besloot ik Peter nog niet te bellen, er was nog hoop dat we de weeën konden tegenhouden en de verwachting was dat het sowieso nog wel een hele tijd zou gaan duren.

Wat volgde was een lange, eenzame en ook angstige nacht waarin zo nu en dan een verpleegkundige of gynaecoloog langs kwam om me te controleren en nog meer weeënremmers toe te dienen. Tegen zes uur werd duidelijk dat dit niet meer te remmen was, dat ons kleine mannetje die dag (inmiddels 12 oktober) toch echt geboren ging worden en dat het nu dan ook tijd werd om Peter te gaan bellen.

Toen hij kwam, was het inmiddels na half acht en waren de verpleegkundigen druk met hun overdracht. Ik had ze dus al even niet meer gezien en in die tijd voelde ik me enorm ziek worden. Peter kwam binnen en op dat moment voelde ik dat het kindje eraan kwam. Op de bel gedrukt, geroepen op de gang om een verpleegkundige. Die kwam binnen, keek naar mij en zei de woorden die ik nooit meer vergeet "ik denk dat hier heel snel een heel klein kindje geboren gaat worden en dat is in deze kamer niet zo handig". Ze piepte de gynaecoloog op, koppelde mijn bed los en voor ik het wist, stond ik op de verloskamer. Een beduusde en overrompelde Peter met mij mee. Ik bleek een temperatuur van boven de 39 graden te hebben en dat was ook de reden dat de bevalling zich plots zo doorzette. Of eigenlijk niet de reden maar de oplossing van moeder natuur om dit kind uit mijn buik te krijgen. Gerben bleek namelijk erg ziek geworden in mijn buik, op dat moment is het kindje beter af buiten de baarmoeder dan erin en zorgt het ervoor dat moeder koorts krijgt. Op die manier zet de bevalling namelijk in en verloopt die erg snel. Moeder natuur is ontzettend slim!!!!

Paniek brak uit want omdat men dacht dat ze nog alle tijd hadden, had ik nog geen infuus en ik moest voordat Gerben geboren werd, eerst nog een dosis antibioticum door mijn infuus hebben. Dat lag nog niet klaar, het leek uren te duren voor het er was. De gynaecoloog heeft het hoogstpersoonlijk door mijn infuus heen "geknepen". Daarna ging het heel snel en om 8.55 uur kwam Gerben ter wereld.

En inderdaad een heel klein mannetje was geboren. Een heel klein maar ook heel paars en heel erg opgeblazen mannetje. Even leek hij het goed te doen, zelf te ademen maar dat veranderde al snel. Doodziek bleek hij, een dubbele longontsteking waardoor alle longrijping te niet was gedaan en hij geen gezond longweefsel meer had om mee te kunnen ademen. De uren die volgden zijn de meest lange en meest verschrikkelijke uren in mijn leven geweest.

Ik vergeet het nooit meer. We zouden rond de middag met Vincent, Rutger en beide opa's en oma's mogen kijken op de NICU. Maar er werd gebeld dat het niet kon, het ging niet goed met Gerben, ze kregen hem niet stabiel aan de beademing en bezoek was nog niet mogelijk. En daar zaten we dan, met 8 man in een heel klein, warm kamertje. Twee bloednerveuze en emotionele kersverse ouders, vier bloednerveuze kersverse grootouders en twee opgewonden kinderen die net een broertje hadden gekregen maar geen weet hadden van de situatie en gewoon dat broertje wilden zien. Wat duurde het lang en wat was ik bang. Bang voor slecht nieuws, bang dat we dit mooie mannetje zouden gaan verliezen. Uiteindelijk is Peter toch zelf naar de afdeling gegaan om te kijken wat er nu precies aan de hand was. Niet veel later mochten we toen toch met zijn allen gaan kijken. Gerben was heel ziek maar overleefde en er volgde een lange weg met eerst vooral veel downs maar later gelukkig ook ups.

En nu zijn we zomaar twaalf jaar verder. Twaalf jaar waarin we ontzettend veel verdriet, angst, frustratie, boosheid, teleurstelling en zorgen hebben gehad. Twaalf jaar waarin we hebben moeten vechten voor en met Gerben. Twaalf jaar waarin we afscheid moesten nemen van dromen die we voor ons kind hadden. Twaalf jaar waarin we grenzen moesten verleggen. Twaalf jaar waarin we moesten leren om op een andere manier ouder te zijn, met een andere blik naar ons kind moesten leren kijken. Twaalf jaar vol met gebroken nachten, twaalf jaar vol met ziekenhuisopnames. Twaalf jaar van soms heel hard vallen en dan weer opstaan en doorgaan. Maar ook....twaalf jaar waarin liefde, warmte en trots de boventoon gevoerd hebben. Twaalf jaar waarin ons kind zich ontwikkelde tot het prachtige kind dat hij nu is, met al zijn gebruiksaanwijzingen maar waarmee dit bijzondere kind ons dagelijks een grote les leert. Twaalf jaar waarin hij moeiteloos iedereen met zijn charmes en onbevangenheid om zijn vingers wond. Twaalf jaar waarin we meer en meer dankbaar zijn dat we hem nog steeds bij ons hebben. Twaalf jaar intens houden van dit kind met iedere cel in mijn lijf.

Hoe de toekomst zal gaan weet niemand. Er zit in ieder geval weer een spannende tijd aan te komen. Maar eerst vieren wij morgen een (bescheiden) feestje op de manier zoals Gerben het in zijn hoofd heeft zitten. Omdat we zo geweldig trots zijn op dit kind dat zoveel in zijn leven tegen heeft zitten. En dan vergeten we voor één dag alle zorgen, alle pijn en verdriet. Omdat Gerben het zo enorm verdient!!!!!

HOERA!!!!!!!

Stoppen of doorgaan?!

Gegevens

Gepubliceerd: 11 oktober 2016

Te lang heb ik niets meer geschreven op mijn blog. Tien maanden zijn er verstreken sinds mijn laatste berichtje. En in die tien maanden is er weer het nodige gebeurd. Dingen die best de moeite waard waren om te delen met iedereen. Toch deed ik het niet. Waarom? Eigenlijk is er niet een eenduidige reden voor.

Ik had de puf niet, ik had de tijd niet, was te druk met 1001 andere dingen. Misschien was ik ook wel blog-moe. Facebook is ook een handig medium om dingen te delen. Lang heb ik gedacht dat ik er mee zou stoppen. Maar dat doe ik toch maar niet.

Al jaren schrijf ik dingen die gebeuren van me af. Negen jaar inmiddels waarin er leuke dingen gebeurden maar vaak ook verdrietige dingen waar ik over vertelde. Het hielp me om zelf te kunnen groeien in dit proces van Gerbens ziekte. Het hielp me dingen op een rij te zetten waardoor ik vaak weer even door kon. Al die jaren van blogs schrijven leverden op die manier ook nog eens een waardevol document op. Ooit wil ik alles eens uitprinten en dan heb ik gewoon een soort van boek liggen dat jaren van ons leven beschrijft. En eigenlijk wil ik dat proces nu nog niet stoppen. Ik wil het vastleggen voor later. Voor als Gerben er niet meer is, of voor als Peter en ik samen in het bejaardenhuis zitten.

De toekomst zal ongetwijfeld nog veel verhalen op gaan leveren. Of ze altijd de moeite de waard zijn om te delen, weet ik niet. Maar het is in ieder geval voor mezelf de moeite waard, voor mezelf waardevol en dat is eigenlijk voldoende.

En dus pak ik de draad weer op!