Nu we Vincents 18e verjaardag achter de rug hebben, eerst een update over hoe het met Gerben gaat na ons laatste bezoek aan Groningen vorige week donderdag.

Feit is dat Gerben sindsdien een aantal hele vervelende dagen heeft gehad, en dan druk ik me heel voorzichtig uit. Afgelopen vrijdag haalde ik hem uit bed en wist niet wat ik zag: 1 brok onrust, verkrampt tot en met, vingers al weer kapot enz. In de rolstoel kon hij nauwelijks rechtop zitten, werd weer helemaal scheef getrokken. 

In Groningen werd donderdag de conclusie getrokken dat Gerben mogelijk aan de dosering baclofen gewend raakte. Dit omdat sinds de laatste ophoging de wapperbewegingen en de spasmes weer wat verergerden in plaats van beter werden. Nog verder de pomp opschroeven had dus geen zin. Ander beleid werd ingesteld. Gerbens normale uurdosering werd drastisch teruggeschroefd zodat zijn constante baclofenspiegel lager werd maar daarbij werden 4 bolussen ingesteld. Tijdens zo'n bolus kreeg hij dan de dosering voor 2 uur in 2 minuten binnen waardoor het lichaam geen tijd krijgt aan de grote hoeveelheden te wennen. Peter vroeg nog aan de neuroloog of het terugschroeven van de baclofenspiegel geen ontwenningsverschijnselen ging opleveren maar dat zou niet het geval zijn.

In de loop van de vrijdag werd het steeds erger. Gerben werd ook heel verdrietig en was niet alleen lichamelijk erg onrustig, zelf werd hij het ook. Niets was meer goed, hij had een heel kort lontje en was mega-gefrustreerd. Hij werd onrustig van het bezoek dat we hadden, iedereen moest weg van hem en hij riep verdrietig dat ik de dokter moest bellen om te zeggen dat hij verdrietig was en dat zijn handjes het niet goed deden.

Zaterdag was het zo mogelijk nog erger. Hij was niet meer te hanteren, zeker toen er 's-middags veel bezoek was voor Vincents verjaardag. Hij schaarde met de benen, we konden hem niet meer in de rolstoel zetten. Bovendien zweette hij echt als een otter. We waren volledig terug bij af. 

Maandag hebben we direct overleg gehad met Groningen. Toen was hij wel weer iets rustiger aan het worden. Hij was heel erg moe en zag er niet meer uit. Dit rustiger worden heeft zich gisteren ook weer iets doorgezet en gisteravond hadden we nog mailcontact met de neuroloog.

Die zegt nu niet verbaasd te zijn over de verschijnselen van het weekend. Gerben vertoonde afkickverschijnselen!!! Hadden we niet gevraagd of dit mogelijk was en had de neuroloog daar niet ontkennend op geantwoord???? Maar goed, ons kind was dus aan het ontwennen...... Omdat het inmiddels weer wat beter ging, hebben we afgesproken om het nu weer even aan te kijken. Feit is wel dat de hoeveelheid en hoogte van de bolussen op dit moment nog niet afdoende is voor voldoende resultaat dus daar moet nog aan gesleuteld. Waarschijnlijk reizen we daarom volgende week weer af naar Groningen.

Vanmorgen was het allemaal weer wat minder. Ik stond er alleen voor bij het uit bed halen en ik had grote moeite om het alleen voor elkaar te krijgen. We zijn er dus beslist nog niet.

We hebben nu wel te maken met een kind dat door afgelopen weekend weer veel vermoeider is geraakt dan hij al was. Vanmorgen sliep hij nog zo diep dat hij pas zijn ogen opendeed toen hij al in de tillift hing. Naast dat Gerben nog steeds zo erg moe is, zien we ook dat hij meer en meer gefrustreerd raakt omdat dingen niet kunnen. Sprak gisteren Gerbens juf ook nog en die bevestigde dat. Ook op school zien ze vaker een opstandige Gerben. Dit is precies waar ik altijd bang voor ben geweest. Het is niet zo dat hij zich echt bewust is van zijn beperkingen, zo ver is hij volgens mij nog lang niet, maar hij is wel gefrustreerd als iets niet lukt. En dat doet mijn moederhart dan weer heel veel pijn........

Voor Vincents 18e verjaardag, 13 januari 2012


van moedermelk naar opvolgmelk, roosvicee, van cola naar bier
van luier naar romper, van onderbroek naar boxershort
van peuterspeelzaal naar basisschool, van HAVO naar Artez Conservatorium
van loopfietsje naar driewieler, zijwieltjes, geen zijwieltjes, van racefiets naar bijna rijbewijs
van meeverzekerd met je ouders naar het afsluiten van een eigen ziektekostenverzekering
van financieel compleet afhankelijk naar een bankrekening waar je ouders geen inzage meer in hebben
van “je moeder is alles voor je” naar vriendjes, van beste kameraden naar echte liefde
van lief, heel klein baby'tje naar mollig peutertje naar goed geproportioneerde jongeman
van letterlijk nog geen stem hebben naar kiesrecht, figuurlijk een stem hebben
van 0 naar 18 jaar............

 Lieve Vincent,

18 jaar geleden werd je geboren als heel klein mannetje van 2785 gram. Je was zo moe van de bevalling dat je je eerste flesjes nauwelijks leeg kon drinken. Je had 2 verschrikkelijk dunne beentjes met daaraan 2 hele kromme voetjes die je vader en ik na iedere voeding eindeloos masseerden zodat ze naar een paar maanden weer keurig recht stonden. Jouw geboorte maakte diepe indruk op ons, door jouw geboorte werden wij ouders en dat is echt het allermooiste wat ons ooit gebeurd is. Iets waar we heel dankbaar voor zijn en wat we daarna nog 2 keer mee mochten maken.

Wat was je een makkelijk kind, je huilde weinig, was bijna altijd vrolijk en heel snel tevreden. Toen je 2 jaar werd, kreeg je van iemand een houten puzzel, die, toen je hem uitgepakt had, op de kop lag. Je riep heel opgewekt: “oh, wat een mooie plank”.....
Opgewekt, vrolijk, tevreden, lief, zo ben je altijd gebleven. Natuurlijk waren er ook wel wat dippen, tijden waarin het wat minder met je ging en waarin wij ons  zorgen hebben gemaakt om je. Wat jou betreft, de laatste 2 jaar op de HAVO had je wel over willen slaan. Maar ook dat kwam goed en nu zit je op een opleiding die je als een jas zit, waar je ziel en zaligheid in stopt. Je moet er nog steeds keihard voor werken, krijgt het niet voor niks, maar je doet het met liefde en enthousiasme.

Lieve Vincent, wat zijn de afgelopen 18 jaar voorbij gevlogen. Wat is er veel gebeurd in die tijd. Wat heb je al veel herinneringen om mee te nemen in je verdere leven en wat heb je, jammer genoeg, al veel zware bagage. Maar wat ga je daar goed mee om. Je bent uitgegroeid tot een fijn, stabiel en heel sociaal persoon. Je hebt een karakter met gouden randjes. Wat mij betreft zitten daar ook nog diamantjes op.

Lieve Vincent, vanaf vandaag ben je voor de wet volwassen. Wat ons betreft was je dat al een tijdje. Volwassen zijn, betekent ook dat wij, jouw ouders, jou weer een beetje meer los zullen moeten laten. Vooral voor mij, jouw moeder, is dat best wel lastig. Het liefst zou ik je nog jaren heel dicht bij me houden, veilig onder mijn rokken. Maar zo werkt het niet en dat is maar goed ook.
Sla je vleugels nog maar verder uit en geniet van het leven. Het leven ligt nog aan je voeten en het is nu aan jou alleen om er iets moois van te maken. Dat je dat gaat doen, daar twijfelen wij niet aan.

Lieve Vincent, wat zijn wij blij dat jij ons 18 jaar geleden uitkoos om jouw ouders te zijn, wat zijn wij gezegend met een zoon zoals jij, wat zijn we supertrots op je en wat houden we voor altijd en eeuwig zielsveel van je.

Van harte gefeliciteerd!!!!!!!

En toen was het alweer 31 december 2011! Deze tijd van het jaar wordt vaak gebruikt om terug te kijken, om terug te kijken naar bijzondere dingen, naar dingen die goed gingen, dingen die fout gingen.

Wat gebeurt er veel in zo'n jaar, menselijk leed, groot maar ook klein, natuurrampen, noem het maar op.

Terugkijken....ik heb besloten er dit jaar niet aan mee te doen. Er is voor ons persoonlijk weer genoeg gebeurd het afgelopen jaar, de nodige operaties voor Gerben, mijn eigen rugoperatie. We waren dit jaar heel dicht bij een groot persoonlijk drama toen het leven van Gerben aan een heel dun zijden draadje hing. Maar wat zijn we dankbaar dat dat allemaal goed afliep en wat willen we daar heel graag niet te lang meer bij stil staan.

Dus terugkijken nee, we richten onze blik op 2012 en hopen op een heel voorspoedig maar vooral rustig jaar voor ons persoonlijk. We wensen onszelf een jaar met positieve gebeurtenissen, een jaar vol mooie herinneringen voor later, een jaar met veel geluk en liefde.

Natuurlijk gelden die wensen ook voor iedereen om ons heen, voor alle mensen die wij lief hebben en ons dierbaar zijn. En natuurlijk voor iedereen die dit leest.

Dus lieve mensen, voor jullie allemaal een goede jaarwisseling gewenst en een heel gezond, gelukkig en voorspoedig 2012. 

Tot volgend jaar!!!!!

Vandaag weer in Groningen geweest met Gerben. De pomp was bijna leeg dus moest gevuld worden en eventueel zou de pomp ook weer opgehoogd worden.

Deze week had ik overleg met Gerbens fysiotherapeut. Zij was niet blij met hoe het op dit moment met Gerben ging en bevestigde wat Peter en ik ook al zagen: Gerbens rompbalans is een stuk minder, hij kan alleen met grote moeite rechtop blijven zitten in de rolstoel en helaas doen benen en armen in dit verhaal een heel stuk minder mee, met andere woorden, de spierspanning in de ledematen is een heel stuk hoger. Hierdoor wappert Gerben nog heel erg veel. Tijdens de therapieen voelt hij zich niet zo veilig en vraagt voortdurend om goed vastgehouden te worden.

Ook is Gerben nog steeds erg moe, al wil hij daar liever niet aan toegeven, het is hem echter wel heel goed aan te zien. Hij is erg wit, heel vaak heel dwars en huilerig. Zit gewoon niet lekker in zijn vel.

De grote vraag van vandaag was dan ook: gaan we nog door met ophogen of hebben we het maximale effect (zonder al te veel nare bijverschijnselen) nu bereikt.

Na onderzoek van en overleg met de neuroloog hebben we besloten om het even te laten rusten tot na de feestdagen. Op 12 januari gaan we weer naar Groningen toe en gaan dan toch nog weer verder met ophogen. De neuroloog vond de rompbalans nog dusdanig dat hij het nog wel aandurfde om een paar stapjes te verhogen. Er is overduidelijk wel resultaat te zien en het zou eeuwig zonde zijn om nu niet te kijken of er nog iets meer resultaat te behalen valt. De pomp minder hard laten werken, kan altijd, dus niet geschoten is in dit geval echt altijd mis...

Wel heeft hij mij duidelijk gemaakt dat het gewapper hoogstwaarschijnlijk niet helemaal weg zal gaan. Om dat te bereiken zou Gerben niets geen spierspanning meer moeten hebben en dat is niet wat we willen. Hij heeft nu eenmaal toch iets van spierspanning nodig om niet te gaan vergroeien e.d. 

We blijven dus nog even op zoek naar de juiste dosering. 

Nu konden we mooi op tijd het ziekenhuis weer verlaten. Wat op zich vandaag wel heel mooi uitkwam want op dit moment zitten 14 studenten "Docent Muziek" hier Sinterklaas en Kerst te vieren. Met zijn allen gourmetten en borrelen. Reuze gezellig maar er moest wel van te voren het één en ander klaar gezet worden natuurlijk. De kerstmuziek staat aan, af en toe klinken er prachtige koortjes achter mij, dat is dan weer het prettige voordeel van muziekstudenten in huis.

Overigens begint Vincents muziekcarriere eind januari dan echt. Hij mag de dirigente van ons jeugdorkest voor een paar weken vervangen. En dat betekent dat hij straks dirigeert voor het orkest waar ook Rutger in speelt. Hoe leuk is dat!!!!!

En diezelfde Rutger was vandaag erg druk op school voor het goede doel, ons eigen goede doel uiteraard. Hij bakte samen met zijn volledige klas vanmorgen 110 appelflappen en verkocht die in de pauze binnen 10 minuten!!! Opbrengst voor zijn eigen Mont Ventoux-tocht..... Ik geloof dat de actie zeer binnenkort herhaald gaat worden want wie wil er nu niet vaker zo'n overheerlijke appelflap voor slechts 1 euro.

Zo, en nu ga ik genieten van alle gezelligheid hier in huis. De dames en heren hebben morgen nog wel een tentamen maar dat mag vanavond de pret niet drukken......

Gistermiddag werd ik gebeld door een collega van Gerbens metabole arts met de vraag of Gerben mee mocht doen met een nieuw onderzoek in het Radboud.

Ik was enigzins verbaasd, want ik had al een tijd geleden iets over dit onderzoek gehoord maar ging ervan uit dat hiervoor alle kindjes al geselecteerd waren. Niet dus....

Het gaat om het zogeheten "exoom sequencing". De ziektenkostenverzekeringen hebben toestemming gegeven om 50 patienten/patientjes uit Nijmegen aan dit onderzoek te laten meedoen. Bij dit onderzoek wordt het exoom in 1 test volledig ontrafeld en in kaart gebracht. Het exoom is een gedeelte van het DNA en 85% van de aangeboren afwijkingen wordt veroorzaakt door een fout of meerdere fouten op het exoom.

Op deze manier hopen ze bij Gerben te vinden waar precies de fout ligt die Gerbens mito kan verklaren (en dan specifiek zijn doofheid en bewegingsstoornis).

Nadeel is wel dat niet alleen deze fout aan het licht kan komen maar dat ook andere foutjes die (in de toekomst) ziektes aan het licht kunnen brengen, opgespoord worden. Voor ons is het echter belangrijker dat de fout die de mito veroorzaakt boven tafel komt. Alleen als er een fout bekend is, zal eventueel (is ook nog niet zeker) gestart kunnen worden met een medicijn in de toekomst. 

Toekomstige andere ziektes houden ons op dit moment niet echt bezig. Kortzichtig?, ik denk het niet....

Overigens is het niet zo dat de uitslag van dit onderzoek binnen enkele weken bekend zal zijn. Het kan wel een jaar duren. Beetje afhankelijk van de foutjes die ze vinden. Als het een foutje is dat al eerder beschreven is, dan is het simpel. Maar wanneer ze een onbekende fout vinden die de mito mogelijk kan verklaren, dan zal er eerst verder onderzoek naar gedaan moeten worden en ben je zo maanden verder.

Wij wachten het gewoon rustig af. We leveren 2 buisjes bloed in en dan zien wel wel. Ik ben in ieder geval erg blij dat Gerben bij deze groep van 50 patienten zit.

De laatste weken is het vaste prik: op donderdagmorgen brengen we eerst Boris bij opa en oma, dan vertrekken Gerben en ik samen richting Groningen waar we een uur en 3 kwartier later aankomen. We melden ons op de afdeling, de baclofenpomp wordt opgehoogd en we blijven nog een paar uur terwijl Gerben aan de bewaking ligt. Daarna weer een uur en 3 kwartier in de auto, Boris weer ophalen en de dag is weer om.

Vandaag stond het bezoek ook weer op het programma. Gister eind van de dag kreeg ik echter telefoon vanuit Groningen. Ze wilden de afspraak een week uitstellen. Daar hadden ze 2 redenen voor. Ten eerste zijn tijdens de ophoging vorige week Gerbens bloeddrukken weer wat gedaald. Niet zo ernstig als op de operatiedag maar ze daalden wel. We mochten vorige week ook niet eerder weg dan dat de bloeddruk weer het "peil" had van de eerste meting die middag. Omdat vandaag de dosering weer verhoogd zou gaan worden, leek het de artsen raadzamer Gerbens lijfje nog een week langer weer "in balans" te laten komen.

Verder vonden ze het ook niet fijn als ik dat hele eind in dichte mist zou moeten rijden. Gisteren was het hier en ook in Groningen weer ontzettend mistig en kennelijk was dat ook de verwachting voor vandaag. Hier viel het reuze mee vandaag maar wel heel lief dat ze daar ook rekening mee houden in het UMCG.

En dus kon Gerben vanmorgen alsnog naar school en had ik zomaar extra tijd. Die ik besteed heb aan extra trainingen met Boris. Boris vordert langzaam maar gestaag. Hij heeft in ieder geval ontzettend veel plezier in het oefenen maar het vergt veel, heel veel tijd. Het is niet alleen het oefenen maar ook het uitdenken van de oefeningen van die dag en het bijhouden van de scores. Zelfs de beloninkjes moeten zo lekker mogelijk en het advies van de trainster was dan ook om "levercake" te bakken. Dit heb ik gisteren geprobeerd en na afloop zat mijn keuken onder de bloedspetters. De (runder)lever moet namelijk helemaal gepureerd worden en met mijn kleine staafmixertje bleek dat bijna onmogelijk. En de cake? die is nog niet eens gelukt ook.....Brr, ik gruwel er nog van. Ik heb heel veel voor Boris over maar dit ging wel heel erg ver. Vandaag dus maar gewoon weer getraind met"simpele" leverworst.

Verder nog wat andere dingetjes: Vincent heeft gisteren zijn eerste rijles gehad!!!!! Hij gaat vooral in de kerstvakantie veel lessen nemen en hoopt dan heel snel in 2012 zijn rijbewijs te halen. Kan me er niets bij voorstellen: zit ik dan straks echt naast mijn kind in de auto en laat ik mij rijden????? Leuk??? Op dit moment vooral nog een erg enge gedachte... Kleine kinderen worden groot!!

Ook heeft Vincent er zijn eerste stage op zitten. De afgelopen 4 weken gaf hij muziekles aan kinderen uit groep 1 en 2. Dit is heel erg goed gedaan en hij had mooie stagebeoordelingen. De komende 4 weken geeft hij op dezelfde school muziekles aan groep 5. Vincent voelt zich als een vis in het water op het conservatorium, maar heeft het heel erg druk en dat is een understatement. Hij maakt ontzettend lange dagen maar je hoort hem er niet over, is alleen zichtbaar moe.

Gerben doet het op zich ook erg goed, is alleen al weken verkouden, hoest en piept, nu al ruim 4 weken maar komt er niet doorheen. Het kost hem veel energie, dat is logisch. Vanavond maar eens op de weegschaal omdat ik ervan overtuigd was dat hij wel aangekomen was maar de weegschaal bleef steken op 18,7 kg. Afgevallen ondanks dat we de hoeveelheid sondevoeding nog niet zo lang geleden weer verhoogd hadden. Mmmm.....

Verder geniet hij op zijn manier heel erg van Sinterklaas. Hij is er veel meer mee bezig dan vorig jaar al gaat bv het Sinterklaasjournaal volledig langs hem heen. Hij kijkt soms met een schuin oog naar de tv maar pikt weinig van het verhaal op. Vandaag was de rommelpiet in de klas geweest en dat vindt hij dan wel geweldig leuk. Prima toch?

Gerben gaat weer logeren op de Glind dit weekend. Wij hebben een open dag op het conservatorium en een concert van Vincents symfonie-orkest op het programma. Leuke vooruitzichten dus.....

Fijn weekend voor iedereen!!!

Een tijdje geleden werd Rutger gevraagd of hij er iets voor voelde om mee te werken aan een programma van "Man bijt hond" over jonge mantelzorgers. Dat wilde hij wel maar nadat hij telefonisch met één van de redacteuren had gesproken, kreeg ik te horen dat ze Rutger niet uitkozen voor het programma. Zij vonden dat Rutger nog te veel vrije tijd en keuzemogelijkheden had om zijn "eigen" leven te leiden. Met andere woorden - ze waren volgens mij op zoek naar een soort sloof, die de hele dag moet zorgen en poetsen. Misschien overdrijf ik nu maar het voelde voor mij echt zo.

Een week of 2 later werd hij benaderd of hij aan een interview met de Tubantia (Twentse krant) wilde meewerken. Dit artikel zou ook gaan over Jonge Mantelzorgers. Afgelopen week was het namelijk de "Week van de Mantelzorg" met dit jaar als thema "de Jonge Mantelzorger". Rutger wilde ook dit wel doen. Op zich is dat al heel opmerkelijk omdat Rutger het heel erg lastig en moeilijk vindt om over zijn gevoelens te praten. Maar toch deed hij het......omdat hij heel graag wil leren om zijn gevoelens te delen (dat is voor hem namelijk heel erg goed) maar ook om weer wat aandacht voor energiestofwisselingsziektes te krijgen.

Het interview was 2 weken geleden en inderdaad, lastig was het. Regelmatig namen de emoties de overhand maar dat mocht....Hij voelde zich bij de journaliste veilig genoeg om zijn emoties te laten zien en bovendien wist zij precies de vinger op de zere plek te leggen, ze voelde hem haarfijn aan. Een dag later zijn er foto's gemaakt van Rutger en Gerben en ook nog samen met de hond omdat Gerben dat zo leuk vond.

In eerste instantie zou het een "klein" artikel zijn in een doordeweekse versie van de krant maar toen de journaliste het artikel aan haar chef liet lezen, vond deze het zo bijzonder dat het in een uitgebreide versie in 1 van de zaterdagbijlages mocht. Gisteren verscheen het dan, bijna paginagroot en buitengewoon ontroerend en mooi. En met een grote foto op de voorpagina.

Rutger, je doet het geweldig. De komende jaren leer je het wel: omgaan met al die emoties en die gevoelens waar je zo vaak zo van in de war raakt. Je vindt je weg er wel in....Ga maar gewoon zo door, je houdt zielsveel van Gerben en je zorgt op een supermanier voor hem. En dat je dan af en toe ontploft, dat is niet erg en wij nemen je dat zeker niet kwalijk. Je bent een kanjer!!!!!!!!

<Klik op het plaatje voor het complete artikel: het is een groot bestand dus het kan even duren......>

Na onze 2 negatieve ervaringen met de opleiding van onze Boris tot hulphond, besloten we voor de zomervakantie dat het anders moest. Het moest toch mogelijk zijn een hond als Boris op een "hondvriendelijke" manier en zonder een angstige, gefrustreerde hond te creeeren, op te leiden tot hulphond.

Onze puppytrainster en hondengedragstherapeute Monique vond inderdaad dat dit anders kon en moest. Zij wilde heel graag zich hiervoor gaan inzetten omdat ze ervan overtuigd was, dat Boris het in zich heeft om hulphond te worden.

Op dat moment werd besloten dat we een nieuwe stichting in het leven zouden gaan roepen en dat Boris de pilothond voor deze stichting zou worden. Omdat Boris eerst moest bijtanken van alle nare ervaringen en wij hem eerst weer van een aantal angsten moesten afhelpen die hij in het verre Friesland opgelopen had, hebben we het even gelaten voor wat het is.

Maar nu is het zover: "stichting Boris" is in het leven geroepen. Zowel Peter (ach, hij had nog geen stichtingen onder zijn hoede...) als Monique, als een bevriende dierenarts zitten in het bestuur. Er moet nog heel veel geregeld worden, je wilt toch kwaliteit leveren en dat gaat niet zomaar maar we zijn op de goede weg. Maar belangrijker: vanaf vorige week zijn we begonnen met de daadwerkelijke opleiding van Boris.We doen het rustig aan, eerst 1 ding beheersen en dan op naar het volgende. Ook leren we hem geen "onzindingen" zoals de was uit de machine halen (wel handig voor mij overigens maar voor Gerben totaal nutteloos) maar maken we Boris custommade voor Gerben. Dus alleen die handelingen die voor Gerben van belang zijn.

Zo hopen we over een tijd (een jaar, anderhalf jaar?) dan toch een volwaardige en officieel gecertificeerde hulphond voor Gerben te hebben. Eind goed, al goed??

De afgelopen dagen hebben we gebruikt om een beetje tot rust te komen na een toch wel, heel hektische periode. Het heeft zijn weerslag gehad op iedereen en we hebben allemaal onze manieren om weer verder te gaan.

Rutger heeft deze week vakantie en dat is dus wel heel gezellig voor Gerben. Volgende week heeft Gerben zelf vakantie en datzelfde geldt voor Vincent dus Gerben boft - 2 weken lang een broer beschikbaar!!!

Gerben is gisteren even op school geweest om alsnog te trakteren voor zijn verjaardag. Al met al was hij anderhalf uur in de klas, vond het heerlijk om er weer te zijn, maar was zichtbaar in- en in moe na die anderhalf uur. Het is goed dat we deze weken nog kunnen gebruiken om hem bij te laten tanken.

Vandaag moesten we terug naar Groningen. Eerst naar de neuroloog die hetzelfde constateerde als wij: in rust lijkt de pomp het heel behoorlijk te doen, verzorgen gaat makkelijker dan voorheen, hetzelfde geldt voor het in de rolstoel tillen. Maar....zodra er iets van actie bij komt kijken (praten, eten, spelen, noem maar op) dan lijkt het effect nihil. "Dus, zei de neuroloog, gaan we vrolijk door met ophogen". En zo geschiedde, 10% erbij op maakt dat de pomp nu op 275 microgram per dag staat. Snel even langs de neurochirurg die erg tevreden was over de wonden op buik en rug en nog meer over het feit dat zwelling nu uitbleef. Daarna naar de verpleegafdeling neurologie waar Gerben 2 uur op de Medium Care aan de bewaking ging. Dit liet gelukkig geen gekke dingen zien (behalve wat saturatiedalingen) en dus konden we om 4 uur het ziekenhuis weer verlaten.

Over 2 weken zelfde procedure... Al met al nog steeds goede hoop op een happy end!!!

Gerben gaat komend weekend logeren op De Glind en de rest van het gezin trakteert zichzelf op een weekendje in een huisje in Hoenderloo. Eventjes weer wat aandacht voor elkaar. Het wordt heerlijk weer, de hond kan zijn hart ophalen in de bossen, wij gaan dat ook doen. Lekker niets doen, lekker uitrusten, lekker genieten!!!!!

Vandaag overleg gehad met de neuroloog over het vervolgtraject van het verhogen van de pomp. Helaas is vandaag duidelijk geworden dat we er nog niet zijn. Gisteren leek het effect duidelijk zichtbaar, vandaag was er niets maar dan ook helemaal niets meer van te merken.

Het blijkt maar weer eens hoe lastig het is Gerbens bewegingsstoornis onder de knie te krijgen vanwege het zeer wisselende beeld in spierspanning. Waarschijnlijk heeft hij gisteren een "slappe" dag gehad (misschien als gevolg van verjaardagsspanningen of extra vermoeidheid). De neuroloog was zeer verbaasd dat hij niet meer door de spanning in armen en benen heen kon breken en dat het gisteren zoveel beter was.

Ik had al aangegeven niet nog een week in het ziekenhuis te willen doorbrengen. Rutger heeft volgende week vakantie, Peter moet een aantal dagen naar het buitenland. Daardoor wordt het wat lastig allemaal nog afgezien van het feit dat er van mijn kant grote tegenzin is in nog een week hier.

En dus heeft de neuroloog de pomp vanmiddag nog een keer verhoogd naar 250 microgram per dag en gaan we morgen naar huis. Volgende week donderdag gaan we dan op de polikliniek kijken wat de stand van zaken is, hoe de dagen daaraan voorafgaand zijn gegaan, waar de problemen zitten en wat ze dan daaraan kunnen doen.

En zo is deze opname bijna afgelopen. Een opname waarvan de neurochirurg van te voren zei, dat hij meestal met een paar dagen bekeken is ("de meeste mensen zijn voor het weekend weer in huis") maar die al met al nu 4 weken geduurd heeft. Wat een heerlijke gedachte dat het nu bijna voorbij is.....

Honderd keer hoera voor Gerben!!!!!!

Gerben is vandaag 7 jaar geworden. Normaal gesproken al een heuglijk feit, voor Gerben nog meer gezien zijn ziekte maar door de gebeurtenissen van de afgelopen weken wel heel bijzonder.

Helaas dus nog wel in het ziekenhuis maar zijn kamer is prachtig versierd met slingers en ballonnen, alle verpleegkundigen stonden net in de kamer, luid zingend met cadeautjes en taart en mama had een tas vol met cadeautjes en kaarten van thuis mee. De dolfijnen belden en zongen met zijn allen om het hardst en Gerben was erg blij een vriendje uit de klas te horen. Voor Gerben is het dus gewoon groot feest, ziekenhuis of thuis, het maakt hem niet uit (gelukkig...).

De pomp laat resultaat zien, in ieder geval heel duidelijk effect op de benen. De handen zijn wel meer ontspannen maar wapperen nog erg dus daar valt nog wel winst te behalen. De neuroloog komt vanmiddag beoordelen en beslist dan hoeveel vandaag op te hogen. Gezien de ellende van de afgelopen jaren is het voorzichtige resultaat van de pomp voor Peter en mij het mooiste en kostbaarste cadeau van vandaag.....

Zoals de titel al zegt, we zijn weer even thuis voor het weekend.

Zoals het er nu uit ziet, gaat het de goede kant op met Gerben. Gisteren bleek de zwelling een heel eind geslonken en konden we weer iets zien dat op een pomp lijkt. Het drukverband moet voorlopig blijven zitten, de antibioticum gaat ook nog een tijdje door.

Gisteren werd ik voor de keus gesteld: nog een keer ophogen, dan halverwege in de middag naar huis gaan maar wel met het risico dat er ademhalingsproblemen zouden komen (omdat we in de kritieke fase komen qua dosering) en we helemaal niet weg konden OF niet ophogen en dan nadat de bloeduitslagen van die dag bekend waren naar huis gaan.

Daar hoefde ik niet over na te denken, we gingen wel naar huis zonder ophoging!!!

En dus waren we rond half 4 thuis en konden we dus mooi nog een feestje voor Rutger vieren. Weliswaar heel bescheiden maar we vierden het wel.

En nu maar weer bijtanken zodat we weer voldoende energie hebben voor een nieuwe opnameweek. In deze week zou toch zichtbaar resultaat van de pomp te zien moeten zijn. We zijn erg benieuwd!!!!!

Er gebeurt bijzonder weinig op het moment. De zwelling lijkt gelijk te blijven, er is nog wat lekkage uit de rug en de artsen weten nog steeds niet hoe en wat.

Straks komt de definitieve kweekuitslag maar daar verwacht ik niets meer van. Vanmorgen is ons verteld dat ze dan verwachten dat het vocht vanzelf weer gaat verdwijnen, door het lichaam opgenomen wordt. Plan is nu om morgenmiddag nog een keer de pomp te verhogen en dan zaterdag weer met weekendverlof te gaan. Eigenlijk wil ik morgen met hem naar huis omdat morgen onze Rutger jarig is. Die ene pompophoging komt dan volgende week wel weer want dan, het wordt al gewoonte zolangzamerhand, moeten we ons weer melden op M1. Natuurlijk moeten we direct aan de bel trekken bij meer lekkage, toename zwelling of koortsontwikkeling.

Gerben moet een drukverband om de buik houden (heeft hij nu al sinds maandag) zodat het vocht sneller weg zal gaan.

Volgende week dus weer in het ziekenhuis in de hoop dat de pomp dan heel snel resultaat gaat geven. Ik ben het namelijk meer dan zat en dat geldt ook voor Peter en de kinderen. Bovendien is Gerben woensdag jarig en ik kan me iets leukers bedenken dan een verjaardag in het ziekenhuis te vieren ook al zorgt het ziekenhuis voor een taart. 

 ----------------------------------------------------------------------------

 Net gehoord dat ze pas morgenochtend de beslissing nemen of we morgen of zaterdag naar huis mogen....

De artsen komen er niet achter wat er met Gerben aan de hand is.

Gisteravond toen de uroloog bij ons was, kwam ook de uitslag van het punctaat binnen. De hoeveelheid creatinine was te hoog om in urine te kunnen zitten, dus werd de mogelijkheid van een fistel tussen blaas en pocket overboord gegooid. Toen ik zei dat ik dat slecht nieuws vond, keken de artsen mij vreemd aan. Ik vind het nog steeds slecht nieuws, was het wel zo geweest dan had een blaascatheter alles kunnen oplossen. Bovendien, wat is het dan wel?

In het punctaat zaten liquorcellen, vermoedelijk nog restanten van vorige week. Er zaten wat leukocyten in, maar te weinig voor infectie. De kweek bleek vanmorgen nog schoon van bacteriegroei. Het raadsel wordt groter en groter.

Ik heb geopperd dat er mogelijk sprake is van afstoting maar dat schijnt volgens de artsen niet te kunnen op deze manier. Verder kan het creatinine in urine wel verhoogd zijn wanneer de nierfunctie niet goed is. Aangezien Gerben natuurlijk wel een nier/urinewegverleden heeft EN een mito, is dit misschien ook een optie. In dat geval zou het punctaat wel degelijk urine kunnen zijn.

Vanmiddag sprak Peter de neuroloog heel even in de wandelgangen en die zei dat de mito er mogelijk de oorzaak van is dat Gerben zo anders dan zou moeten reageert. Persoonlijk kan ik die link niet maken maar feit is wel dat hij vaker anders dan zou moeten reageert.

Kortom, ze kijken het aan zolang het veilig is. Gerben is erg mat vandaag, hangt een beetje in bed en kijkt TV maar daar houdt het mee op. De zwelling neemt beslist niet af, vanavond was het zelfs meer geworden en leek het ook op de rug weer wat meer te zwellen. En hoe lang is het nog veilig? Niemand die er een antwoord op kan geven.

Gerben zelf gaat ervan uit dat hij vrijdag naar huis gaat. Ik weet het zo net nog niet....

Wat schrijf ik hier in vredesnaam op. Dit hele verhaal lijkt zo langzamerhand ongeloofwaardig te worden maar helaas, het is toch echt waar....

Zaterdagavond begon de zwelling boven de pomp weer fors toe te nemen en ook Gerbens temperatuur was niet helemaal ok. Zondagochtend was de pleister vies en hebben we direct, volgens afspraak, contact gezocht met Groningen. We mochten het thuis nog even aanzien maar wel heel goed zijn temp in de gaten houden.

Vanmorgen weer in het ziekenhuis aangekomen waarbij direct weer de constatering dat het er niet goed uitzag. Inmiddels is de neurochirurg weer langs geweest, geconstateerd dat er geen lekkage via de rug meer is maar dat er wel iets speelt in de pocket van de pomp. Hij heeft gepuncteerd en er zoveel mogelijk spul uitgehaald. Helaas was dit niet helder van kleur wat inhoudt dat het in ieder geval geen heldere liquor is. Ik denk dus dat we wederom met een infectie te maken hebben. 

Zometeen wordt er bloed geprikt om bloedbeeld te bepalen en dan zal verder beleid uitgezet worden.

De neurochirurg is net weer langs geweest en heeft zijn hypothese met mij besproken, en dat is een wel heel wonderlijke hypothese. Hij vertelde dat het punctaat op het oog wel heel erg op urine lijkt. Hij vroeg of Gerben wel natte luiers heeft en dat heeft hij wel gewoon. Hij zegt dat het technisch gezien mogelijk is dat hij met het creeeren van de pocket voor de pomp de blaaswand heeft geraakt waardoor er nu een verbinding is tussen blaas en pocket. Het klinkt heel bijzonder en ik heb er ook grote moeite mee...

Voor mij herhaalt de geschiedenis van een jaar geleden in Amsterdam zich. Ook toen verscheen er een zwelling op de pomp die weer wat wegtrok toen Gerben meer plat moest liggen om daarna in alle hevigheid weer terug te komen. Met een torenhoge infectiewaarde. De neurochirurg deelt mijn zorgen...

Nu staat er verschillend onderzoek uit: bloed op infectiewaarden, punctaat op ontstekingscellen en op samenstelling. Infuus is inmiddels weer aangelegd en zometeen wordt gestart met ab die zowel huid- als blaasbacterien aanpakt.

Om 5 uur komt de kinderuroloog samen met de neurochirurg langs en dan wordt alles weer bekeken. Mocht er een verbinding zijn vanuit de blaas dan moet Gerben een aantal dagen een blaascatheter hebben. Door de blaas te ontlasten, zou hij theoretisch gezien weer dicht moeten gaan.

Op dit moment kan de neurochirurg nog niet garanderen dat de pomp behouden kan blijven, dat hangt van alle uitslagen af.

Wonderlijk, zo noemde de neurochirurg de hele situatie. Ik noem het zwaar waardeloos......

Ook artsen kunnen hun beleid kennelijk veranderen want wat op donderdag afgesproken werd, werd op vrijdag weer tenietgedaan. Zou Gerben eerst het hele weekend in het ziekenhuis moeten blijven, nu is hij gisteren overgeplaatst naar de neurologie-afdeling voor 1 nacht en zit hij nu in de auto met Peter naar huis.

Even weer 2 nachten in vertrouwde omgeving en dan maandag weer richting Groningen voor de derde opnameweek.

Ook werd gisteren de pomp toch opgehoogd na overleg met het opperhoofd neurochirurgie en dat is heel hard nodig. Gisteravond kwam de neuroloog nog langs en deze besloot de pomp voor de tweede keer die dag op te hogen. Hij was van mening dat Gerben nu toch echt zo snel mogelijk wat profijt van de pomp moest gaan krijgen. Gerben is weer zo verkrampt, de vermoeidheid en de stress doen hem natuurlijk absoluut geen goed.

Na een laatste controle door de assistent neurochirurg vanmorgen, konden Peter en Gerben vertrekken. Even weer bijtanken en dan maandag weer naar de vertrouwde M1afdeling.